Информация – наше все!
Я Мария, мы из Ростова-на-Дону. Живем втроем, четвертый член семьи – наш любимец кот. Работаю в ОАО «РЖД», в данный момент в декрете. Муж работает в частной компании, водитель-экспедитор. Дочке Мирославе уже 2 года 8 месяцев.
На 12-й неделе беременности на первом скрининге врач заметила особенности. Она сказала, что личико ребенка ей не нравится, и предложила прийти позже. Но в тот момент ничего конкретно не объяснила, упомянула лишь возможную расщелину. Этих слов уже было достаточно, чтобы запустить бесконечный поток мыслей в моей голове.
Повторное УЗИ в 16 недель подтвердило опасения: у плода расщелина губы. Позвали более опытного специалиста, к которому я безуспешно пыталась попасть на прием несколько недель. Он аккуратно, но прямо сказал: диагноз есть, и он забирает меня для наблюдений. Была надежда, что личико еще полностью не сформировано, что может все измениться, но внутри я уже понимала правду.
Позже прошла еще несколько консультаций, старалась получить максимум информации. УЗИ с трансвагинальным датчиком подтвердил расщелину губы, твердого и мягкого неба. И все, меня накрыло. Была жуткая истерика, три дня слез. Я просто лежала пластом, никому о диагнозе не рассказывала, знал только муж. Он тоже был в шоке. Когда позвонила мама, рассказала и ей. И она стала меня вытаскивать из этого состояния. Именно мама нашла портал «Путь к улыбке», я же просто неадекватная была, не хотела ни регистрироваться, ни читать, ни узнавать ничего про диагноз.
Поиски врача перед родами
Нас отправили на консилиум. Там вынесли вердикт: можете родить в абсолютно любом роддоме, вам не нужен перинатальный центр, никаких иных отклонений у плода нет. После рождения нужно лишь обратиться к челюстно-лицевому хирургу, и он назначит лечение. К тому моменту я уже посмотрела наших ростовских хирургов. Но когда мама стала углубляться в изучение чата, читать про врачей и сравнивать результаты, она сказала: только не в Ростове! Поэтому выбрали ЧЛХ Гончакову Светлану Геннадьевну, заранее списались и договорились держать связь.
Мирослава появилась на свет в ростовском роддоме практически за 20 минут. Когда я услышала первый крик, все остальное перестало существовать. Да, диагноз подтвердился, но это была моя дочка, моя любовь. Слезы полились от счастья, а неонатолог стала меня успокаивать: «Машенька, не плачь, это все оперируется!» А я к тому времени уже больше ее знала и о диагнозе, и о лечении.
Что такое сон, мы в первый месяц жизни дочки вообще забыли. Она перепутала день с ночью: днем спала, ночью закатывала истерики. Про сцеживание речь вообще не шла. Я пыталась полтора месяца, но поняла, что не могу. Очень устала, сильно вымоталась, поэтому перешли на смеси. Во время кормления молоко попадало в нос, Мирославе было тяжело сосать. У меня был набор от фонда «Звезда Милосердия». Перепробовали все бутылочки, но она ничего не брала. Потом я нашла купленную на всякий случай длинную пипетку, и с нее она, наконец, начала есть.
Первая операция
В конце января пришло приглашение на операцию в Москву. У нас был месяц к ней подготовиться. Нужно было сдать множество анализов, пройти обследования, а также следить, чтобы дочка набирала вес и не болела. Но все получилось достаточно легко и быстро. Мы даже успели получить инвалидность ровно перед госпитализацией на хейлоринопластику.
Я много читала советов и историй, общалась в чате с мамами, которые уже прошли этот путь, поэтому в дорогу собралась так, словно переезжала в Москву. У меня был огромный чемодан: фитбол, насос, дуга детская, чтобы ее туда класть. Там же семь дней надо было лежать, и я заранее думала, как дочку развлекать.
До самого момента операции у меня был сильнейший мандраж. Ночь перед операцией вообще не спала. Держала Миру за ручку, смотрела на ее личико и плакала. Очень боялась наркоза, осложнений – всего. А когда ее увезли на операцию, вырубилась. Вдруг Светлана Геннадьевна приходит: «Мамочка, операция прошла!» Когда привезли дочку, я не поверила глазам: передо мной лежала другая девочка. Отправила фото мужу, он пишет, что это не его ребенок.
К ночи Мирослава проснулась, выспавшись после наркоза и обезболивающих, и закатила истерику. Всю первую ночь я просидела на фитболе, укачивая ее. Восстановление было не простым и после возвращения домой: дочка была капризной, плохо спала, требовала меня все время рядом. Не сразу научились обращаться с вкладышами и обрабатывать швы, но с практикой стало получаться все лучше и лучше.
Операции на небо
Следующим важным этапом стало закрытие мягкого неба, Мирославе было почти 7 месяцев. Вот эта операция была тяжелее, видимо, небо сильнее болело, чем губа. Дочка тоже постоянно спала на мне, как сурок. Я ее кое-как кормила, она полчаса бодрствовала, и засыпала обратно. Вначале сильно кашляла во время кормления, было больно глотать, вроде и хочет, но не получается. И мне посоветовали положить ее на живот, чтобы слюна стекала не по горлу, а на пеленку. После этого стало значительно легче, теперь всем мамам рекомендую.
Вторая операция самая тяжелая для меня была, потому что я плакала, как белуга. Она плачет от боли, и я вместе с ней. Плюс она заболела: жуткий насморк, не может уснуть. Ее беспокоит нос, сильный отек и кашель. Следом за ней и я заболела. Еле доехали до Ростова, на улице июль, жара, а мы без сил. Но, добравшись до дома, наконец, вылечились, и жизнь вошла в свою колею.
Операция на твердое небо была запланирована на конец декабря, но мы всей семьей дружно слегли с ковидом. Пришлось перенести на месяц. Но там все прошло очень быстро: во вторник легли, в среду прооперировали, в субботу нас уже выписали. Мирославе был год и месяц, она уже ходила. В палате была малышка с совсем другим режимом, и мы практически весь день проводили в коридоре. Проблем с охранным периодом не было. Дочка ела после операции так, как не ела никогда. Я просто не успевала ей подносить еду. Она вышла с огромными щеками из больницы. Питание в ЦКБ, конечно, как в лучших отелях, я в восторге до сих пор.
Реабилитация и планы
К сожалению, после операции на твердом небе осталась небольшая дырочка. Мы к Светлане Геннадьевне ездили на консультацию, к Павлович Веронике Андреевне. Сказали, что нет смысла делать еще одну операцию. Потом, когда будет делаться костная пластика, устранят. Дефект ни на что не влияет, ни на речь, ни на питание.
Костная пластика нам предстоит в 6−7 лет, а до этого будет ортодонтия, примерно через год. Были у ортодонта Удаловой Н.В. из Москвы, она сказала, что есть сужение верхней челюсти, прикус неправильный. Удивилась, что в 2,5 года все зубы вылезли, кроме двойки, потому что ее по факту нет. Но зубы отличные – нет ни скученности, ни разной высоты. Ощущение, что будет голливудская улыбка.
Мы уже даже успели пройти курс лого-массажа. Занимаемся с логопедами. Есть, конечно, такое, что две недели болеем, неделю в садике, две недели болеем, неделю в садике. Из-за этого пропускаем занятия, увы. Но в апреле мы слетали первый раз в Турцию с ребенком, и там дочка познакомилась с девочкой трех лет, которая очень хорошо разговаривала. И Мира стала выдавать каждый день новую фразу, глобальный скачок произошел.
Ищите информацию и используйте ее!
Мамам я так скажу: самое главное – не опускать руки, Сразу начинать искать информацию по каналам, по чатам, писать девочкам. Мне очень много писало мам в личные сообщения. И пришла в голову идея создать свой канал, рассказывать четко про все операции, ведь в чатах можно порой пропустить важную информацию. Рассказываю на своей странице, как в фонде «Звезда Милосердия» получить консультацию специалистов, про набор для кормления, про какие-то игрушки, про кормление, про фонды. И много девочек пишут и благодарят.
Я и сама очень благодарна сурдологу фонда Торопчиной Лии Владимировне за консультацию. Она меня успокоила, мол, не переживай, все хорошо, все нормально. Если по типонометрии ребенок хоть раз в жизни показывал тип А, у него нет проблем с ушами. Просто когда проверяется слух, и у ребенка плохое самочувствие, бывают отклонения. Это не показания к шунтированию. Поэтому если возникают какие-то сложности, обязательно ищите в фонде специалиста и обращайтесь за помощью, вам помогут!
* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории
