Расщелина губы и неба устранима!

Мы с семьей проживаем в шахтерском поселке Межозерный Челябинской области. Нас уже пятеро: мы с мужем – Кристина и Николай. Старшая дочь Мирослава 7 лет, младшие двойняшки Александр и Дарья, им по 3,5 года.

О расщелине у Мирославы мы узнали на втором скрининге. На первом скрининге она прятала лицо за ручками. Узист крутил-крутил, но ничего не увидел, она пряталась. На втором УЗИ уже стало понятно, что это полная левосторонняя расщелина. Нас запугали, что это тяжело, сложно, нужно много денег, нужно везде ездить, ребенок нормально развиваться все равно не будет. Предложили рассмотреть прерывание беременности.

Меня отправили в перинатальный центр Челябинска для подтверждения диагноза. Позже, на консилиуме, рассказали, что все лечится и оперируется. Но еще до консилиума я приняла решение, что ребенка оставлю. Почитала о диагнозе в интернете, страха уже не было, пришло принятие, хотя сразу после этой новости было очень не по себе.

Семья, конечно, тоже сначала испугалась, потому что никто не знал о таком диагнозе. В интернете ведь сначала выпадают страшные фотографии неудачных операций. Дома дня три было затишье, мы не разговаривали, не обсуждали этот вопрос, каждый был в своем мире. Но потом просто сели и все единогласно решили, что ребенка оставляем.

Помимо расщелины ребенок был обычным

Беременность протекала хорошо, роды прошли спокойно. Рожала я в перинатальном центре Челябинска. По итогу у Мирославы оказалась полная левосторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На первые сутки в роддоме ей поставили зонд. У меня с собой было все, что нужно: молокоотсос, бутылки и советские соски. Из них мы и научились кормиться.

Приехали домой, также продолжали кормить. В остальном дочка была обычным ребенком: так же беспокоил животик в первые месяцы, потом зубы. Никаких особо сильных срыгиваний не наблюдалось, все в пределах нормы. Конечно, посторонним людям особо не хотелось рассказывать, что с ребенком, зачем им это объяснять? Но когда прошла первая операция, мы по-настоящему выдохнули.

У нас в районе мы нашли девочку, у которой тоже была расщелина губы, ей на тот момент было 4 года. Мы  съездили к ним, познакомились, пообщались с девочкой. Они оперировались в Екатеринбурге. Нам результат понравился, поэтому я начала рассматривать Екатеринбург: читать, узнавать, связываться с мамами, смотреть результаты. Сразу остановилась на центре «Бонум» и челюстно-лицевом хирурге Рогожиной Юлии Сергеевне.

Хейлоринопластика в «Бонуме»

К операции важно было набрать вес 7 кг. Мы его так и не смогли достичь. Нас взяли на операцию в 5,5 месяцев с весом 6,5 кг. Когда малышку забрали в операционную, было страшно. Я сама никогда не была под наркозом, и не знаю, чего от него ждать. Очень сильно переживала, время шло мучительно долго. После операции было тяжело в первые сутки: ребенок маленький, не посадишь, все время на руках.

Я совершила ошибку, что не убрала пустышку из нашей жизни до операции. Это нужно было сделать раньше, а не сразу после операции, потому что я создала ребенку дополнительный стресс. Орала она еще больше: привычной соски для кормления нет, и пустышку тоже не дают. И при этом у нее еще все болит, отек не проходит. Я себя, конечно, ругала. Но было уже поздно.

Кормила после операции через систему от капельницы: трубку присоединяла к шприцу и весь ранний послеоперационный период мы прокормились так. Было достаточно удобно. Охранный период после хейлоринопластики был не особо сложным. Нужно было лишь за ребенком следить, чтобы руками никуда не лезла. А Мирослава уже хотела ползать, опиралась. Нужно было постоянно находиться с нею рядом, не оставлять одну.

Уранопластика и охранный период

Когда дочке исполнился год и два месяца, нас пригласили на вторую операцию. Уранопластика была сделана в один этап: и мягкое, и твердое небо сразу. Тоже было сложно в послеоперационный период, потому что расщелина неба у Мирославы была достаточно широкая. В первые сутки поставили обтуратор, у нее слюна текла очень сильно, вместе с сукровицей. В реанимации я за ночь успела сменить по очереди все комплекты одежды, которые взяла для нее в больницу.

После уранопластики нужна только протертая еда, жидковатая. В больнице, конечно, это все предоставляют, а дома просто все блендерила, хотя до операции Мирослава ела уже кусочками, жевала и яблоки, и морковь. Она постоянно просила есть, особенно, когда меня за едой видела, хотя я старалась не показывать. Аппетит у нее был в то время просто на зависть всем!

Но, в принципе, все прошло нормально, охранный период тоже длился месяц. Со временем начали водить мягкую пищу, через полтора-два месяца я стала давать яблоки и другие фрукты, овощи. Проблем с отвыканием от жевания не было. Я переживала за этот момент, бывает ведь, что дети начинают отказываться от твердой пищи и едят только протертую. Но дочка с удовольствием начала жевать, как только появилась возможность.

Потребуется коррекция

В ближайшее время нас ждет операция по коррекции носа, он немного завален после хейлоринопластики. Долго думала насчет нее, но все же решилась. Тоже будет делать Юлия Сергеевна, конечно. Со слухом у нас проблем не было, отитами не страдали. Но после второй операции дочке сделали шунтирование, потом шуты выпали и все. Насколько я понимаю, в «Бонуме» это обычная практика для профилактики.

Поселок у нас маленький, здесь вообще практически нет логопедов, тем более знающих нашу проблему. Речь нам далась тяжело, потому что была задержка речевого развития, дочь довольно поздно начала говорить, после 3,5 лет. Мы делали массажи, у невролога наблюдались, у остеопата. Ездили и к логопеду раннего развития.

С четырех лет Мирослава с логопедом занимается онлайн регулярно. Двух специалистов уже сменили. Прогресс есть, и хороший. Конечно, работать еще предстоит долго, но за последние полтора года ее начали понимать и ребята в садике, и взрослые. Раньше не понимала даже бабушка. Сейчас у дочки речь внятная. Нужна еще работа с дыханием, потому что это основная, наверное, проблема детей с расщелиной.

Лечить зубы для нас – проблема

Уже год мы проходим ортодонтическое лечение, но это вообще надолго. В ближайшее время Мирославе предстоит носить маску Диляра. Ее крепят на лицо на весь день и ночь, практически полные сутки с нею ходить. Пока не знаю, как будем привыкать, надеюсь, все получится спокойно. Она уже достаточно большая, понимает, что это ради здоровья.

У дочери было много кариеса, лечить она не давала, очень тяжело относилась к врачам, к посторонним предметам во рту и носу. Этот момент прорабатываем до сих пор. Год назад пролечили кариес под общим наркозом и буквально через неделю начали ортодонтическое лечение. Сейчас ребенок уже вырос, чистит зубы сама, пластины просит обработать.

Костная пластика Мирославе предстоит примерно лет в 10, к этому времени должны все зубы выйти. За эту операцию тоже очень переживаю, у кого-то приживается, у кого-то не приживается. Она достаточно трудоемкая и сложная, и реабилитация тяжелая, насколько я знаю. Инвалидность у нас оформлена в 3 месяца. Нам сначала дали ее на 5 лет, потом мы продлевали еще дважды по году.

Поддержка от фонда колоссальна!

Всем мамам хотелось бы пожелать терпения, смелости, большой поддержки близких. Это очень важно, чтобы не остаться один на один с диагнозом будущего ребенка. Сейчас достаточно много информации на просторах интернета. Чат для родителей детей с расщелиной губы и неба «Путь к улыбке» в Телеграм я нашла только год назад, а сколько там полезного! И важно, что сразу можно пообщаться с мамами, которые весь этот путь уже прошли сами.

Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» предоставляет сразу бутылочки и соски, целый набор для кормления маме в подарок. Там, насколько знаю, даже молокоотсос есть и продукты для ухода за ребенком. Это же просто колоссальная поддержка! Если бы я в свое время могла получить такую помощь, мне было бы гораздо легче.

Маме нужно постараться не расстраиваться. Понимаю, что очень тяжело услышать диагноз. Я даже не ожидала, что ребенок может таким родиться. И тут бац – новость. Нужна храбрость, смелость, чтобы это принять. Конечно, все равно, все будут плакать и переживать. Но, надеюсь, что все справятся и не никто не зациклится на проблемах.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории