Моей спокойной реакции врач не ожидал

Мы из города Заречный Свердловской области. Я Елена, у нас с мужем Александром есть трехлетний сын Борис. У Бори была старшая сестричка Василиса, но, к сожалению, ее больше нет с нами. Сын ходит в садик и на развивающие занятия. О расщелине губы и неба мы узнали во время беременности.

На первом скрининге все было хорошо, сказали только, что вероятность 70%, что мальчик. Но мне так хотелось поскорее узнать точно пол, что в 15 недель я записалась на  УЗИ к лучшему узисту Екатеринбурга. Вот он и сказал, что мальчик-то однозначно, но у него есть небольшой лицевой порок. А я незадолго до этого краем уха услышала про расщелину, узнала, что дети успешно оперируются, вот как-то так совпало. И спрашиваю: расщелина? Отвечает: ну да!

Я не знаю, как так сложилось, но именно из-за того, что в голове уже имелась нужная информация, у меня не было какого-то сильного шока, отреагировала спокойно. Подумала: ну в целом это же оперируется! Супруг меня ждал в машине, возвращаюсь и говорю: у нас мальчик, поздравляю, но у него расщелина. А муж: что это такое? И ему рассказала все, что случайно узнала, фото в интернете показала. Он меня поддержал.

Дело в том, что у нас первый ребенок, доченька, была со своими особенностями по здоровью. И для нас расщелина показалась ерундой, в сравнении с неизлечимым состоянием, которое никак нельзя было оперативно исправить. А вот мама заплакала, когда узнала о расщелине.  Она работает в речевой группе детского сада и сталкивалась с такими детьми, которые очень плохо говорят. Но потом она успокоилась и заверила: все будет хорошо, все исправим, все вылечим.

Стремительные роды

У нас  в Екатеринбурге есть известный центр «Бонум», туда меня сразу отправили на консультацию к генетикам. Генетики ничего конкретного не сказали, но предложили консилиум с челюстно-лицевым хирургом. Там я познакомилась с Рогожиной Юлией Сергеевной, посмотрела результаты ее работ, впечатлили. Она поддержала, сказала, что все исправим. Дала брошюры по кормлению, по массажу, по операциям.

Рожала я в областном перинатальном центре Екатеринбурга. Роды были стремительные, полтора часа от начала схваток до появления малыша. Диагноз подтвердился – сквозная правосторонняя расщелина. Ребенка забрали на несколько часов для наблюдения. Там его покормили из шприца, но зонд не ставили. Свои бутылочки дать не разрешили, хотя я привезла с собой все, что нужно.

Молокоотсос тоже запретили, заставляли сцеживаться руками. Но я сразу решила не мучиться и кормить смесью. Спустя шесть часов после родов сына мне вернули, и все, мы больше не разлучались. Получается, 5 марта родила, а 7 марта мы были уже дома. Все очень быстро, там большой поток рожениц, долго не держат.

Подготовка к первой операции

В домашних условиях поначалу Боря долго ел, привыкал к соске. Мы пробовали разные бутылочки, в итоге он приспособился. С мужем чередовались на кормление, когда смесью кормишь, это удобно. Сначала меня смущали звуки при кормлении – он словно хрюкал, начали переживать. Но как только отправила видео в чат мам, мне ответили, что все нормально.

Вообще, Боря у нас какой-то не проблемный ребенок, хотя, казалось бы, он с расщелиной. Но сын не заставлял нас страдать, мы поняли, что уже настрадались с трудностями дочери. Борис во всем преуспевал и радовал. Конечно, были обычные младенческие сложности: колики, плач ночами, но в целом он был спокойный малыш.

В центре «Бонум» у Ю.С. Рогожиной планировали хейлоринопластику, но не срослось. Требование по весу было 7 кг, мы их набрали где-то к трем месяцам. Но это был июнь, а госпитализацию предложили только в октябре из-за больших очередей. Ребенку тогда было бы уже семь месяцев, не хотелось ждать. Попробовала написать другим хирургам. Гончакова С.Г. из Москвы сразу ответила: приезжайте, прооперируем через фонд.

Хейлоринопластика

Вот так в четыре с половиной месяца мы попали на первую операцию. Я честно пыталась отучить сына от соски до госпитализации и приучить к пипетке, но безуспешно. Когда приехали на операцию, его вот-вот должны забрать, а он с пустышкой лежит. У персонала глаза на лоб полезли: вы что творите? Ну ничего, отучили позже.

Когда я смотрела на других мам, у которых детей забирают на операцию, и они ревут, сразу становилось тревожно. Но когда моего забрали, то чуть-чуть понервничала, а потом пошла, собралась, умылась, поела спокойно, приготовила все и ждала его. Я в целом уверена была в хирурге и во всей команде. Операция длилась около трех часов и потом еще два часа Борю наблюдали в реанимации.

Когда, наконец, увидела, то не узнала его, обрадовалась, что так красиво все сделали, такой сразу милашек. Немного погрустила, что буду скучать по расщелине, он такой милый с ней был, широкая улыбка. А тут весь отекший, но губа все равно красивая. Сразу всем его фото отправила, обрадовались.

Сложности были с тем, что он уже переворачивался, и удержать его было проблемой. Постоянно следила за ним, давала возможность отдохнуть от фиксаторов, выкладывала на живот. В целом, послеоперационный период достаточно спокойно прошел. Дома начались проблемы со сном: он часто просыпался, много плакал. Два месяца охранного периода кушали из пипетки, он ее взял и стал есть, как будто так ел всегда. И муж помогал, и бабушка – все следили, смотрели, гуляли.

Уранопластика в два этапа

Мягкое небо зашивали тоже у Гончаковой С.Г. в 6,5 месяцев, но уже платно, за свой счет. Открывала сбор в соцсетях, многие люди откликнулись, закрыли какую-то часть стоимости. Эта операция далась мне и морально, и физически тяжело. В тот момент у нас умерла двухлетняя доченька, сильно переживали. И сразу после похорон вылетели на операцию. Так все совпало, что в какой-то мере это дало возможность отвлечься, но в то же время Боря как будто считывал мое состояние, и был очень капризным. После этой операции охранка была, наверно, самая незаметная. Главное, далеко в рот ничего не пихать, и все.

Операция на твердое небо была в год и месяц, удалось ее сделать по квоте. После нее сын очень быстро отошел от наркоза. Как выспался, начал скакать, бегать, не успевала его ловить. В то время еще был палатный режим из-за коронавируса, нам не разрешали даже у двери в коридор стоять. Мы одни в палате, взаперти, уже не знала, как его развлекать, мультики не спасали.

В обратный перелет было тяжело: у него заложило уши, видимо, из-за того, что небо закрыли, и он два часа плакал. Не додумалась заранее дать обезболивающее. После этой операции я больше всего переживала: почти каждый день с фонариком рассматривала аккуратно небо. Но вроде все нормально!

Адаптируемся к новой жизни

Получается, как начали мы в 4,5 месяца есть из пипетки, так вплоть до окончания охранного периода после третьей операции и питались. Я еще думала, что с зашитым твердым небом он  жевать не захочет, но нет, все нормально оказалось. Да, он до сих пор избирателен в еде, определенные продукты не ест. Но в 2,5 года пошел в детский сад и лучше стал есть, там за компанию уже и каша заходит.

На удивление, адаптация к садику прошла отлично. Первую неделю поплакал, пострадал, а сейчас я ему вообще не нужна: все, пока, мама! Но нам, конечно, с воспитателями повезло, ему очень интересно с ними. Он даже практически не болел, мы не сидели дома. Буквально две недели привыкания, и все, ходит на полный день.

Ортодонтическое лечение уже начали, первую пластинку поставили 3 месяца назад у ортодонта в Екатеринбурге. У сурдолога наблюдаемся, со слухом все хорошо. Будем работать и с логопедом. Нам еще предстоит, наверное, костная пластика, но сейчас даже не хочется об этом думать, нужно отдохнуть от всех операций.

С развитием проблем нет!

Боря раньше был скромным, милым, тихим мальчиком. А вот сейчас начался другой период – стал задирой. В садике задирает всех, но в его возрасте это нормально. Он все равно любит нам помогать, когда его хвалим, все сразу делает, начинает стараться. Вообще он веселый, смешной, уже шутит шутки.

Я уверена, что все поправимо. Наши дети вообще ничем не отличаются от детей без всяких пороков. Смотрю сейчас на своего сына, так он в садике, например, бывает даже развитее, чем дети без расщелины. Мамам хотелось бы сказать, что не стоит грустить, надо просто собраться, выбрать подходящего хирурга, и все будет хорошо!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории