Истории — «Путь к улыбке»

Наша семья из Челябинской области, города Магнитогорска. Я Динара, у нас с мужем Дмитрием дочь Полина и сын Денис. Дочке недавно исполнилось 11 лет, Дениске – год и два месяца. Вторую беременность мы ждали много лет, а случилась она не запланировано. Поехали с мужем на вахту в Набережные Челны на завод КАМАЗ, подзаработать денег. Три месяца проработали, и я узнала, что беременна. Сразу собрались и отправились домой.

Потом я уже размышляла, что, возможно, смена климата сказалась, плюс тот факт, что на заводе я сваркой, аргоном дышала, и все это в начале беременности, когда шла закладка органов плода. Кроме того, на самом раннем сроке у меня был сильный ларингит, попала в больницу. А еще у нас в Магнитогорске режим «черного неба», постоянные выбросы с комбината, мы ходим и задыхаемся.

Что-то из этих факторов или все они вместе привели к диагнозу ребенка «сквозная двусторонняя расщелина губы, неба и альвеолярного отростка». О нем я узнала на втором скрининге, в 19 недель. Хотя на первом скрининге, в 14 недель, другая врач мне тоже задавала вопрос: есть ли в семье дети-инвалиды? Думаю, она что-то заметила, но ничего не сказала.

Сомнения в прерывании

Я, конечно, была ошарашена диагнозом, рассказала мужу. Он говорит: будем рожать. Сколько у нас страхов было! Вообще весь интернет перерыли в поисках информации. Меня отправили в Челябинск на повторный УЗИ и на анализ, который берут из околоплодных вод – амниоцентез.

Результаты анализа выслали на неправильный электронный адрес. Мы его ждали очень долго, стоял вопрос о прерывании беременности. Потом, наконец, нашли результаты, и там не было иных патологий. Много людей меня отговаривали рожать: делайте прерывание, зачем вам это надо? Даже кто-то из близких так говорил, что было неприятно.

Отправилась с результатами всех исследований на консилиум в Магнитогорске. Там была заведующая роддомом, заведующая общегородской консультацией и главный врач, гинеколог. Они все на меня напали: ни в коем случае не делай аборт, рожай! Я в слезы, говорю: я и не планировала прерывать беременность.

Перинатальный центр не порадовал

Весь срок у меня были постоянные отеки. Легла в Магнитогорске на сохранение в 32 недели. Через месяц пришла в консультацию на осмотр, гинеколог-мужчина говорит: по тебе реанимация плачет, на 36-й неделе ложись в роддом. В нашем роддоме меня продержали всего сутки, перевели в перинатальный центр в Челябинск. Даже не позволили мужу отвезти, отправили на скорой.

Две недели я в этом перинатальном центре провела просто ужасно. Почему-то несколько роддомов в соседних городах были одновременно закрыты на санацию и всех везли в этот центр. Мы лежали по несколько дней в коридорах, кто-то – в клизменных, кто-то – в процедурных. Только спустя две недели меня перевели в отдельную палату.

Еще оказалось, что в этом центре принята практика отправлять рожениц в 38 недель рожать, несмотря ни на что. Просто стимулируют роды или кесарят. Так было и со мной. В 38 недель гинеколог поставил мне катетер поздно вечером, начали стимулировать. К шести утра родовой процесс так и не запустился, поставили второй катетер.

Экстренное кесарево сечение

К обеду матка якобы смягчилась, отправили в предродовой зал. Там сразу прокололи пузырь: сейчас должны начаться схватки. А схваток нет и нет, начавшаяся было родовая деятельность прекратилась. Акушерка заходит и говорит: рожаете таких детей, а потом оставляете в этом дурдоме! Я ее сразу возненавидела, и мужу говорю: не хочу рожать с ней. Она ушла, потом вернулась: заводись, ходи, прыгай на фитболе!

У меня начались редкие схватки, и то неощутимые. К вечеру мне вкололи окситоцин, на него тоже реакции ноль. В итоге в 20 часов гинеколог принял решение делать экстренное кесарево сечение: ребенок уже несколько часов в проткнутом пузыре, а роды не начинаются. Меня перевели в другой зал, там уже другая акушерка, словно бог отвел от той хамки.

Родился Денис с очень большой расщелиной, даже врач говорила: у вас просто ужасная расщелина! После родов мне сразу его положили на живот, я улыбнулась, поцеловала. Мне даже показалось, что не такая уж и большая у него расщелина. Потом малыша забрали, меня перевели в послеродовую палату восстанавливаться.

Учимся кормлению

Я уже была подготовлена к кормлению, фонд «Звезда Милосердия» прислал в подарок огромный набор для вскармливания. И психологически я тоже готовилась: читала много статей на портале, с мамочками общалась, опыта набиралась. Поняла, что какой родится, такой родится. Это мой ребенок, никому о нем не судить не стоит.

Спустя часов пять после родов, я уже начала ходить: важно, чтобы ребенка не ставили на зонд, надо расхаживаться. Но насчет кормления в роддоме никто ничего против не имел, педиатр хороший попался. Меня перевели в коридор на несколько часов перед заселением в палату. Успела сбегать к сыну, все разглядеть, пальчики посчитать. Довольная была, что не было больше никаких осложнений.

В палате попалась хорошая нянечка. Я говорю: давайте попробуем через бутылочку Pigeon кормить. И вот мы пробуем раз, второй, третий, и у меня получается. К вечеру я его уже забрала. Два-три дня мы там побыли, потом уехали в отделение патологии новорожденных. На седьмой день пришел ортодонт, сделал слепок для изготовления пластины. Потом нас выписали.

Выбор челюстно-лицевого хирурга

Насчет хирурга у меня была каша в голове. В группе поддержки родителей детей с расщелиной «Путь к улыбке» девочки писали, что если сейчас не сделать операцию, потом будет сложнее. Я сначала остановилась на Екатеринбурге, потому что к нам ближе. Но туда ехать на машине 15−16 часов, а если вдруг машина по дороге сломается? По сути, разницы с Москвой никакой, те же деньги.

Позвонила челюстно-лицевому хирургу центра «Бонум» Рогожиной Ю.С., и оказалось, что для операции нужен вес больше 7 кг и гемоглобин больше 120. Вес Дениска хорошо набирал, за первый месяц 1,5 кг прибавил, но семи еще не было. И тут я наткнулась на челюстно-лицевого хирурга Гончакову С.Г., хотя ее не рассматривала изначально, потому что говорили, что она на односторонниках специализируется. Позвонила, попала прямо к Светлане Геннадьевне, и после разговора решила ехать к ней.

Отправила все документы, нам оформили квоту онлайн. Мы отправились в Москву на первую операцию. В день операции сына в 8.45 забрали, я думала поспать. Но столько страхов в голове: что будет, как будет, как он наркоз перенесет? И не смогла уснуть. А когда Дениску вернули, я на него смотрю и говорю: это не мой ребенок! Вся растерялась, меня начало трясти, у него ведь еще отек на лице. Я говорю: это точно не мой ребенок! Уже ближе к вечеру он начал глазки открывать: ну вроде похож, вроде мой.

Трудностей было достаточно

В охранный период у меня не было страха, что он себе что-то разорвет, у него что-то потянется. Я была абсолютно спокойна, потому что у нас все должно быть хорошо. Нас этому научила Евгения Шатова, куратор по кормлению в фонде «Звезда Милосердия»: помните, все будет хорошо! Теперь это мой девиз. Еще до первой операции мы покрестили Дениса, его крёстной стала родная тётя Лилия. Это тоже придавало мне сил.

Так получилось, что в охранный период я сама легла в больницу с острым приступом панкреатита. Муж находился неделю с ребенком, а я ночью уходила из больницы и ездила домой промывать нос Денису, рано утром возвращалась. Все боялись к нему прикоснуться, я одна ничего не боялась, потому что была хорошо подготовлена, благодаря фонду и его курсам.

В 6 месяцев мы поехали оперировать мягкое небо. Квоты уже не было, нам помог оплатить операцию другой благотворительный фонд. Операцию тоже перенесли хорошо, но домой приехали с ротовирусом. И на второй день нас отправили в инфекционную больницу. Три дня пролежали, врач говорит: раз вы после операции, не надо здесь долго лежать. И выписал.

Третья операция

Операцию на твердое небо Денису сделали в 11 месяцев, тоже по квоте. Эта операция ему тяжело далась. У него сильно шла сукровица, на подушках, на белье, везде была. Сам он хныкал, плакал, долго не успокаивался. Ближе к вечеру получше стало. Четыре дня пролежали в больнице, потом съездили на Красную площадь и отправились в аэропорт.

Охранка тоже хорошо прошла, небо зажило без дырочек. В этот период мы убирали все твердые игрушки, сын играл только с мячиком и мягкими игрушками. Все лето прожили в саду: поставила большой манеж 3х2 м. Он играл целыми днями, и я успевала все делать: и варенья, и соленья, мне ж на месте не сидится.

Дочка с братом тоже хорошо играет, он ее очень любит. Денис у нас не задиристый, не бьет никого, если кошку гладит, то тыльной стороной ладони, осторожно. Такой ласковый малыш! Вот сейчас идут зубы, ночью не спали. Только подумаю: тяжело. А потом приходит мысль: ну мы же сами этого хотели, поэтому не ной, Динара!

Впереди еще заботы

Светлана Геннадьевна сказала, что в 2,5–3 года у нас будет консультация ортодонта и логопеда в Москве. Еще подумаем, может, и в Екатеринбург поедем. Там ортодонт очень хороший. Потом работа с зубами и речью начнется. С ушами у нас тоже проблемы. Сурдолог фонда «Звезда Милосердия» Торопчина Л.В. объяснила, что сейчас уши не будем трогать, пока зубы режутся. Через пару месяцев поедем на скрининги.

По развитию он не отстает, в год пошел самостоятельно. Психует, когда ему помогаешь, надо самому. На месте он не сидит, точно маленький энерджайзер, характер свой показывает. У дочки сейчас переходный возраст, тоже характер показывает. А я только успевай за всеми смотреть.

Все буклеты фонда «Звезда Милосердия», которые пришли в подарок с набором для кормления, я унесла нашему психологу в женскую консультацию. И бутылочки использованные отнесла, она на их примере может теперь проводить курсы мамам. Я ей даже Денискины фотографии отправила, каким он был и каким стал.

Все точно будет хорошо!

Мамам ведь главное не отчаиваться. Конечно, это страшно, когда озвучили диагноз. В голове сразу полная неразбериха. Я когда вышла из кабинета УЗИ, вообще ничего не понимала: какой он родится, что вообще с ним делать? Но благодаря фонду была хорошая подготовка, все курсы прошла заранее и это очень помогло. Это и мамам могу рекомендовать!

На всем пути к операциям нам морально и финансово помогали близкие люди: свекровь, мои родные сестры Альбина и Лилия, за что им отдельная благодарность. Если находишь поддержку в своей семье, можно выдержать практически любые испытания.

Я никого не виню. Мой гинеколог сказал: ты будешь мучиться с этим ребенком, муж помогать не будет, делай прерывание, вы не справитесь. Но мы же справились! Многие родные и знакомые сейчас мной гордятся. То, что я смогла это сделать, за год все три раза слетала одна, все сделала. Нам еще в Магнитогорске местный фонд помог с авиабилетами частично. Если обращаешься за помощью, по-любому можно найти выход, сто процентов. Мир не без добрых людей.