Истории — «Путь к улыбке»

Я Диана, моего мужа зовут Виталий, а нашу долгожданную дочку – Иветта. Мы живем на два города – в Москве и Сергиевом Посаде. Наш путь к беременности был долгим – не могли забеременеть два года. Перепробовали все, прошли всех специалистов. И вдруг мама скидывает мне контакты акушера-гинеколога, Соболевой Виктории Владимировны, и я еду к ней.

Виктория Владимировна сразу сказала, что все будет замечательно, все сделаем. Буквально через полгода тест на беременность был положительным. У меня уже были две замершие беременности в первом браке, они наступали достаточно быстро. И пройдя такой долгий путь планирования беременности, я подумала, что эта беременность пройдет легко и просто.

Я никогда так не ошибалась в своей жизни, потому что с первых дней все было сложно! С самого начала ХГЧ (хорионический гонадотропин – гормон, продуцируемый плацентой) не рос вообще. Предполагали снова замершую беременность, но когда я приехала к своему гинекологу в шесть недель на УЗИ, она услышала сердцебиение.

Виктория Владимировна добавила, что, скорее всего, будут патологии, а я не придала этому значения. Она уже тогда видела особенности в развитии эмбриона, а я ходила и ни о чем не думала. По рекомендации своего врача я сдала НИПТ (неинвазивный пренатальный тест) и результат пришел идеальный, вообще не придраться.

Когда мы с мужем поехали на скрининг в одиннадцать недель, я ни о чем не беспокоилась. Врач начинает делать УЗИ, и я понимаю, что тишина затянулась. Спрашиваю: что-то не так? И Виктория Владимировна говорит: да, ребята, есть небольшая проблема, у ребенка заячья губа. Я на одном дыхании: как, у нас в роду ни у кого такого нет!

Мы с мужем вышли из кабинета, и я спрашиваю: «Виталий, что же нам делать?» А он, ни на секунду не задумываясь, отвечает: как что? Рожать! Меня эти слова сразу взбодрили, потому что я в тот момент боялась, что мы не справимся, не получится, будет сложно и нужно прерывать беременность.

Увидеть ребенка на экране было испытанием

Виктория Владимировна направила меня на 3D-УЗИ в другую клинику. К тому времени я уже посмотрела в интернете, что такое расщелина, какие дети бывают, как это выглядит. Я знала, что у нас девочка. И это был острый вопрос: шрам на лице у девочки – как оно будет?

И на 3D я увидела эту картину – она такая маленькая, 11−12 недель, и лицо как ромашка. Было видно, что расщелина достаточно большая, и губы, и неба. Вот тут у меня эмоции взяли вверх, я расплакалась. К узисту у меня был один-единственный и самый больной вопрос: как я буду ее кормить? Доктор сказал: «Ничего страшного, вы все сделаете. Мы живем в Москве, в современном мире. Даже если бы вы были не из Москвы, очень много хирургов этим занимаются. У меня были такие родители!».

Вроде бы меня эти слова обнадежили, но когда я села в машину, нахлынуло чувство непринятия. Ну почему так сложилось? Почему я? Почему моя семья? Главный вопрос был – почему? Вроде никого в детстве не обижала, была всегда послушным ребенком. Сразу все свои грехи переосмыслила за прожитую жизнь.

Я настолько перенервничала, что не знала, что мне дальше с этим делать. И опять на помощь пришла Виктория Владимировна. Она в тот день мне позвонила, сказала, что сейчас главное – понять, нет ли у ребенка более серьезных сопутствующих заболеваний, чтобы он мог жить, был жизнеспособным. Ведь расщелина – это не страшно, это поправимо. Буквально в тот же день она прислала мне контакты челюстно-лицевого хирурга.

На фоне эмоций и стресса у меня случилось кровотечение, я попала по скорой в больницу в городе Королеве. Там столкнулась с негативом. На осмотре сказала врачу, что у меня ребенок с изюминкой. Я всегда называла особенность Иветты изюминкой. В отчет услышала: и что, вы собираетесь рожать? Отлежала в больнице неделю и поехала домой. Тогда я поняла один момент: если человеку суждено родиться, он пройдет любые сложности и появится на свет по любому.

Генетические тесты в порядке

По рекомендации Виктории Владимировны, мы сделали амниоцентез в 16 недель, чтобы понять, есть ли сопутствующие заболевания. Это было страшно, но хотелось быть уверенной, что с ребенком все хорошо. Но сложно было только эмоционально, сама процедура длится буквально пару минут, как укол, абсолютно безболезненно. Результат пришел хороший.

Через некоторое время плод снова стал сильно отставать в размерах. Обнаружилась особенность прикрепления пуповины, ребенку не хватало питания. Меня положили в больницу, прокапали, ребенок начал расти. Перестали капать, ребенок перестал расти. В какой-то момент снова появилось кровотечение, опять отвезли в королевскую больницу, но уже в отделение патологии беременных.

Там условия были еще хуже и меня стали пугать, что ребенок маленький, с патологиями, у меня плохая шейка матки. Был один негатив. Но уйти я не могла, потому что шейка стала размягчаться, было страшно. Я все время писала Виктории Владимировне, и она поспособствовала моему переводу в московскую клинику акушерства и гинекологии имени В.Ф. Снегирева. Там мне помогли выносить Иветту и родить. Если бы не они, я бы не доносила своего ребенка. Провела в больнице две недели в декабре, потом отпустили домой на новогодние праздники.

А в середине января я приезжаю, ребенок совсем не набирает ни вес, ни рост. Меня опять кладут на сохранение. Пока я проходила курсы, Иветта потихоньку набирала, как прекращали – все. Еще в декабре на УЗИ обнаружился порок сердца у плода. Это тоже был шок. Мне дали контакты кардиологии в Детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова. Когда удалось съездить, пообщаться с кардиологом, она сказала, что ребенка после рождения сразу привезут к ним.

Для меня это тоже был стресс, я не понимала, как это – она родится и ее сразу от меня заберут? Она же такая маленькая! Она будет считать себя брошенной, одинокой. Ее не дадут мне даже на руки. Я много плакала, переживала. Но у меня была цель – выносить ребенка. Пришлось взять себя в руки, благодаря поддержке врачей.

Рождение моего чуда

Доносила до 37 недель и 5 дней, и Иветта родилась путем планового кесарева сечения. Помню тот момент: я лежу на столе, ординатор держит за руку, слышу первый крик, ее еще не показали. И говорю ординатору: она так тихо плачет! Она отвечает: ну вы что, она очень даже хорошо плачет. И тут мне показывают ребенка. Я даже расщелину на тот момент не видела, она настолько была гармоничная. Без расщелины я себе дочку даже не представляла. Она такая маленькая, такая красивая, все такое родное. Иветта родилась весом 2,3 кг, 45 см. Ее сразу стали осматривать, поднесли мне поцеловать, и забрали.

Уже в реанимации ко мне подошел акушер и сказал, что у Иветты порок сердца – ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки) и под вопросом коарктация аорты. Это достаточно серьезный порок, который нужно оперировать сразу, дочку срочно переводят в филатовскую больницу. После этого дня Иветта появилась дома только спустя 2,5 месяца.

Меня достаточно быстро выписали из роддома, муж все это время каждый день ездил к дочери. Ей сразу же поставили зонд в реанимации новорожденных. Через четыре дня я к ней переехала. Картина для меня бы тяжелая: ребенок весь в проводах, мониторах, куча трубок, она маленькая, на руки не взять. Я думала, что ребенка прооперируют, и все наладится. Но они тянули и тянули – она маленькая, нужно набрать вес.

Через три недели нас положили вместе в патологию новорожденных. Это первый раз, когда я стала находиться с ребенком вместе. Я пыталась давать ей бутылочку. Скупила все, что было в интернете, тогда еще не знала о фонде. У меня была и бутылка Pigeon, и поильники обычные, и поильник Хабермана. Даже папа из Китая привозил разные приспособления.

Я пыталась давать ей все по очереди. Она немножко поест, поспит, поест, поспит. У меня не было такой роскоши, как большой перерыв между кормлениями. Условия были адские, медперсонал особо не стремился помогать, лишь пара медсестер пытались помочь накормить бутылкой. Вызывали челюстно-лицевого хирурга, даже фамилию не знаю. Он сказал: ничего страшного, прооперируем, но расщелина у вас огромная.

Внезапная операция на сердце

В какой-то момент я поняла, что Иветте все хуже. Были попытки кушать по 10, по 20 минут. Но потом ребенок вообще не хочет есть. Говорю об этом врачам, но такое чувство, что меня не слышат: что вы хотите, у вас особенный ребенок! Но это ненормально, что ребенок вообще не хочет есть.

И в одну из пятниц заявляют, что в понедельник будет первый этап операции на порок сердца. Не подтвердилась коарктация аорты, но остался ДМЖП и открытое овальное окно. Они хотели закрыть окно и наложить манжету на легочную артерию, чтобы уменьшить выброс в легкие крови, что отсрочит срок кардинальной операции и даст ей набрать вес.

В понедельник неонатолог забирает дочку на осмотр. Возвращается и говорит, что меня срочно ждут кардиологи. Спускаюсь и сообщают, что ребенку на 150% нужна срочная операция. Три недели они тянули, а теперь операция нужна срочно! Но прошла она успешно, со слов врачей, Иветту перевели снова в реанимацию.

Первую неделю все было хорошо, ребенок на аппарате ИВЛ. Я ездила к ней каждый день, пускали на один час. Все было прекрасно, ее постепенно снимали с аппарата. В один прекрасный день приезжаю, а трубку из носа опять переставили в рот. Спрашиваю: что происходит? Отвечают, что падает сатурация из-за поврежденного купола диафрагмы. Якобы это частая побочка операции.

Недели две ее держали на препаратах, купол не вставал на место. И снова операция, уже по куполу диафрагмы. Потом опять реанимация и ИВЛ еще на месяц. Когда Иветте было два месяца, ее перевели, наконец, в патологию новорожденных, и меня положили к ней. Мы пытались слезть с зонда, с кислорода. У нее трубочки в носу, подача кислорода небольшая, но без него сатурация быстро падала.

Выписка вместе с аппаратами

Я опять начинаю пробовать кормить всеми бутылками и понимаю, что ей не хватает кислорода, она просто не может выпить норму. Врачи давят, что мы должны научиться есть и слезть с зонда и аппаратов. Было лето, жарко, невозможно дышать в палате. Я говорю, что в этих условиях не могу находиться, не готова лежать здесь месяцами. Мне отвечают: учитесь вставлять зонд, покупайте или арендуйте кислородное оборудование, мы вас выпишем.

В тот же день муж находит оборудование, я учусь ставить зонд, нас выписывают. Со всеми аппаратами, мы привозим Иветту домой. И через две недели после этого умирает моя мама. Это был такой тяжелый момент для меня: ребенок на кислороде, постоянная смена зондов, она все время плачет, и нет мамы рядом. Самый сложный период моей жизни, я не знала, что делать. Но я старалась взять себя в руки, стабилизировать эмоции. Ведь этот период жизни ребенка очень связан с мамой, Иветта плакала вместе со мной. Поэтому, я собрала все свои силы и пошла дальше.

Был составлен план, при выписке кардиолог сказал: в полгода приезжайте, проверяем ребенка, и либо оперируем кардинально сердце, либо я даю добро на операцию на губу. Но никак не получалось уйти с зонда: она не ела, давилась, были постоянные срыгивания. Я уже все перепробовала: искала в интернете, ходила к неврологам. Были периоды, когда я просто убирала зонд. Думаю, как будет? А она просто не ест. Целый день лежит, даже ночью не просыпается на еду. Мое материнское сердце кричало от боли, как ребенок маленький лежит голодным? Конечно, я срывалась и опять вставляла зонд.

С трех ее месяцев до шести мы успели переболеть коронавирусом COVID-19. Поехали в детскую больницу. Там кардиолог провел обследование и говорит: у вас манжета съехала и передавливает все, нужно срочно ехать в Филатовскую. Звоню кардиологу Филатовской больницы, она заявляет, что там все хорошо, все под контролем. Я ж верю своему кардиологу, еду домой.

Спустя месяц пишу ей: вы нас берете на операцию? Она отвечает: мы вас не берем и добро на губу не даем, приезжайте через годик. У меня началась паника: сделайте хоть что-то! Я была уверена, что если прооперировать губу, она сможет нормально есть. Но врач, даже не осматривая Иветту, отказывает.

Меня это не устроило. Я поехала в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева. Там дочку смотрят, говорят: не все хорошо, ДМЖП не одно, их много и манжеты съехали сильно, нужно оперировать. Я начинаю собирать документы для госпитализации и параллельно решаю оформить инвалидность Иветте.

И снова случайная встреча с врачами-спасителями

Для комиссии педиатр отправила нас в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу к челюстно-лицевому хирургу Базиной Ирине Геннадьевне. Я хорошо помню нашу первую встречу: Ирина Геннадьевна спрашивает: сколько вам? Говорю: семь месяцев. Она: сколько?! Объясняю, что у нас порок сердца, никто не оперирует. Хирург посмотрела выписки, а это солидная стопка со всех больниц, и говорит: я вас беру, сначала губу, потом прооперируете сердце. Ирина Геннадьевна при мне звонит анестезиологу. Тот приходит и говорит: нет, не можем оперировать губу, пока не решен вопрос с сердцем.

Базина спрашивает: почему не хотите у нас оперировать сердце? Я говорю: хочу! Она отводит меня к кардиохирургу, который впервые по полочкам разложил, что с сердцем моего ребенка. Манжета действительно сильно съехала, из-за этого страдает одна из камер сердца, поэтому дочь кислородозависимая. Никакого года у нас нет, нужно оперировать край в ноябре.

И вот в ноябре мы ложимся к ним, и тут же случается кризис: сатурация упала до 30%. Ребенок лежал синий, она на моих руках теряла сознание. Если бы я была дома, ребенка бы не довезла. Я всю жизнь буду благодарна Ирине Геннадьевне за то, что она просто отвела меня за руку к кардиологам, которые спасли жизнь ребенку.

Дочку прооперировали кардинально, у Иветты стало здоровое сердце. В начале декабря мы выписались, под Новый год подхватили кишечную инфекцию, праздник встречали в больнице. Получается, в общей сложности уже полгода мы провели в больницах. Все это время Иветта на зонде, потому что она слабая, не может есть.

Ирина Геннадьевна назначила в феврале хейлоринопластику. Я просто снимаю зонд перед госпитализацией, потому что не могу иначе, не могу ее мучить и кормить. Она держит молоко во рту и не глотает, не хочет глотать. Что бы я ни делала, она не хочет глотать. Из-за постоянных операций и длительного порока сердца Иветта очень сильно отставала в развитии. В 11 месяцев, когда мы поехали на хейлоринопластику, Иветта не сидела и практически не ползала, только переворачивалась.

Наконец-то хейлоринопластика!

Первая операция на губе эмоционально далась мне тяжелее, чем все операции на сердце, ребенок постоянно плакал. Когда Иветту привезли после операции, я ее не узнала: вообще другой нос, все другое. Мне говорят: мама, берите ребенка! А я не могу, у меня слезы на глазах, я не верю, что этот долгий путь мы прошли. Смотрю и думаю: неужели это свершилось? Просто не могу передать свои эмоции! Я ее беру и плачу от счастья, что мы наконец-то это сделали.

Она такая нежная девочка у меня, уже реагирует на форму медсестер, рыдает невероятно. Мне тяжело из-за того, что ей было больно. И свершилось чудо: в первый день она сама попросила воды и пила. А вот есть она, конечно, не хотела. Но после капельниц и всех процедур стала потихоньку есть, и даже просить по чуть-чуть еду.

Я довольна результатом операции, как сделала Ирина Геннадьевна Базина и Ирина Алексеевна Корякина. Дочка и до этого была прекрасна и красива, а сейчас она просто невероятной красоты девочка. Обязательное условие в охранный период у Базиной – ношение носфитов. Иветте носфит стал натирать и из-за этого начал гипертрофироваться рубец над губой. Это нечастая ситуация, но бывает. Сейчас это уже практически незаметно. На данный момент просто наблюдаем, что будет дальше.

Охранка проходила достаточно спокойно, я бы сказала, незаметно. Она уже все понимала, не срывала с рук фиксаторы, не тянула руки ко рту. Конечно, была проблема с едой, но у нас до сих пор эта проблема. Как родилась дюймовочкой, так и сейчас дюймовочка – длинная и очень худая. На момент операции она весила лишь 6 кг в 11 месяцев.

Следующая операция, уранопластика, должна была быть через полгода, в сентябре 2025. За эти полгода была цель набирать вес, с чем мы справлялись не очень хорошо. Что я только не делала: пыталась ввести кусочки, появился рвотный рефлекс. Мы ходили к диетологам, неврологам, гастроэнтерологам – ко всем. Анализы идеальны, все идеально, но ребенок не хочет есть, нет аппетита.

Нам выписывали калорийные смеси, Иветта их категорически не любила. Кое-как я ее заставляла есть. Летом решила полностью ее обследовать. Выяснилось, что почки не справляются с большим количеством белка. Начали с нефрологами подбирать режим питания. И она по чуть-чуть стала набирать вес, к лету весила 7500 кг.

Набрали вес к уранопластике

В конце июля съездили к ЛОРу в Морозовскую больницу, сказали, что шунты не нужны. Идем к Ирине Геннадьевне. Та интересуется: что по речи? Иветта пока не говорит, только «мама», «папа» и подражание животным. Что по моторике? Отвечаю: только ползает, не сидит. А Иветте уже год и три. Она опять звонит анестезиологу. Вынесли вердикт: если за август сядем, то она нас возьмет в октябре, если нет, то в ноябре.

Так оно и получилось, назначили операцию на 10 ноября, К этому времени Иветта набрала 8 кг, села, встала у опоры на коленке, но не встала на ножки. У нее маленькие худенькие ножки, ей тяжело. Мы постоянно делали массаж, войта-терапию, регулярно занимались. В умственном плане лучше: она показывает всех животных, кубики. Когда проходили летом невролога, та была удивлена умственными способностями дочери.

Уранопластика – это, конечно, отдельное приключение, все еще свежо у меня в памяти. Легли мы достаточно спокойно, Иветта даже не плакала. Ей уже год и восемь, все понимает. И это, наверное, первая операция, когда я ее отдавала и плакала. Встретилась с ней взглядом и увидела: мама, ты куда? Единственный, наверное, момент, когда я сорвалась, эмоции просто сдали.

Операция прошла достаточно быстро – два с половиной часа. Но из-за того, что мы достаточно долго находились на кислороде, порядка семи месяцев после рождения, у Иветты гипертрофировалась слизистая носа. Нам не смогли зашить небо полностью, на твердом небе оставили дырочку возле зубов, иначе бы дочка не смогла выдыхать.

Уранопластика дала толчок в развитии

Ирина Геннадьевна разрешила капли в нос, потому что Иветта вообще не могла дышать, настолько сильным был отек. И сразу после операции я совершила ошибку: забыла надеть ребенку фиксаторы. Мне ее привезли, взяла на руки. Мне кажется, что она спит, лежит на моем плече, я не чувствую никакого движения. Через несколько минут понимаю, что изо рта льется кровь и пальцы в крови, залезла ими в рот.

Вызываю медсестру, у меня слезы на глазах. Приходит Ирина Геннадьевна: ну, как так? Я говорю: простите, от эмоций не доглядела. Ведут ее в смотровую и врач говорит: на данном этапе главное – мягкое небо, чтобы она заговорила, его не проткнула. В твердом небе будет дырка, это по любому коррекция. Я выдохнула, еще поплакала и сразу же замотала руки в несколько слоев. И вот теперь Иветта хотела есть, но ей было больно, некомфортно. Она реально после уранопластики стала лучше есть, поменялось глотательное движение, изменились звуки. Она даже пытается уже говорить.

У нас произошел прогресс в моторике: дочка пытается встать на ноги, стала более активна, ровно сидит, прекрасно встает у опоры. В этот год нам самое главное – догнать сверстников в моторике, чтобы Иветта пошла. В марте ей будет два года. Хочется, чтобы она, как все дети, бегала, прыгала, играла на площадке. Сердце сейчас абсолютно здоровое, нужно только наблюдаться.

Уже прошел месяц охранки. Ребенок с замотанными руками, но ест примерно то же самое, что обычно. Куски я ей, к сожалению, пока не ввела. Это наш следующий этап – научиться есть кусочки, встать на ноги, пойти. А дальше уже принимать решение по поводу рубца на губе и дырочки в небе. Сейчас смотрим, как сформируется небо и как дальше поведет себя рубец. Раньше он очень сильно тянул вверх, а сейчас стал опускаться, не такой красный.

Расщелина – это просто изюминка

Мой личный совет мамам – всегда сразу надевайте фиксаторы! Неважно, спит ребенок или не спит, надевайте фиксаторы на руки. Одним движением можно нарушить результат многочасовой операции. А так, дети с расщелиной – это самые обычные дети, просто с маленькой изюминкой. Я поняла, что необычные дети приходят к необычным мамам. К мамам, которые сильны духом, физически, эмоционально, духовно.

Любой ребенок – это сложно, но ребенок с изюминками – чуть-чуть сложнее. А так это самые обычные дети, которые будут радовать и улыбаться. Если мама узнала в период беременности об особенности своего ребенка, нужно постараться выдохнуть и просто насладиться тем, что ребенок у вас под сердцем. Надо чувствовать каждый толчок и любоваться всеми моментами и всеми деталями.

Если же мама узнала в родзале, нужно собраться с духом, пройти этот путь. Несмотря на то, каким он будет – долг, коротким, сложным – он обязательно закончится. Все будет хорошо, как бы эта фраза банально ни звучала, но реально все будет хорошо. Сложно, но хорошо, и все обязательно получится.

Мне очень помогали истории мам из фонда «Звезда Милосердия» и портала «Путь к улыбке», когда я их нашла. Я их читала, и это давало мне какую-то реальную силу, понимание, что ничего страшного нет. Фотографии детей помогали мне принять диагноз моего ребенка. Я очень надеюсь, что какая-то мама, у ребенка которой порок сердца или он зонде, прочитает мою историю и поймет, что да, это сложно, но исправимо.

Несмотря ни на что, нужно просто вытереть слезы и идти вперед. Если мама будет слабой, то и ребенок будет слабый, я это поняла. Как только я собралась с силами, все пошло по плану. Я видела, что и моему ребенку намного проще от этого проходить все сложные этапы. Даже когда я бываю строгой мамой, Иветта мне все равно улыбается. И это самое главное!