Вованчик – долгожданный сын и внук
Мы живем в городе Тула. Я Дарья, и с мужем мы вместе с 15 лет, приехали сюда из другого города. Когда мы осознали, что хотим ребенка, начали к нему готовиться, на это ушел целый год. В 18 лет мне сказали, что детей у меня, скорее всего, не будет, т.к. пережила несколько операций. На самом деле, речь шла даже не о том, чтобы зачать, а о том, чтоб ребенка выносить. Но это был настолько желанный малыш, что на него молились всей семьей.
Я несколько лет проработала с особенными детьми и почему-то чувствовала, что в любом случае на скрининге найдут что-то не то. Эта мысль не уходила у меня из головы. В 10 недель беременности пошла на УЗИ к своему доктору, который вел меня всю подростковую жизнь и которому я доверяла. Кроме нее, ни от кого больше не хотела услышать плохие новости.
Врач посмотрела и сразу сказала, что это мальчик и поставила нам расщелину губы. Я вышла из кабинета и заплакала, хотя даже не понимала, от чего плачу: от того, что ребенок, в общем-то, здоров, или от того, что у него какая-то расщелина. У моей старшей сестры дочь, мы в семье все девочки. Мой папа, живя в нашем женском коллективе, очень хотел сына, а потом внука. И первое, что я сделала, когда вышла из клиники – написала, что у него будет внук.
Ждали мы именно мальчика
Я не говорила еще никому о диагнозе. Мы тогда с мужем долго стояли возле клиники, разговаривали, но вообще не было никаких мыслей что-то с этим делать. Это наш ребенок, это наше все. И когда мне позвонила мама, которая узнала о будущем внуке от папы, она сказала: не смейте ничего делать! Я и не собиралась, но в то же время не знала, как им сказать о расщелине.
Еще до беременности я вообще не рассматривала женские имена. Почему-то у меня изначально была уверенность, что это мальчик, и его будут звать Владимир. Моего папу зовут Владимир, и в честь него я решила назвать сына. Семья полностью меня поддержала. Я не знала тогда ни о фонде «Звезда Милосердия», ни о чем. Искала информацию в интернете, находила какие-то статьи, но общего понимания, куда идти и что делать, у меня не было.
После своего врача я проходила многих специалистов, консилиум, несколько УЗИ у других докторов. Но даже врачи, которых считают лучшими в нашем городе, не давали точных ответов – у ребенка будет расщелина только верхней губы или расщелина верхней губы и неба, сквозная? Говорили: как родится, так родится.
Сын долго не хотел появляться на свет
Беременность проходила хорошо, несмотря на все пугающие моменты по здоровью. Говорили, что выносить с моими диагнозами будет очень тяжело, но я летала, как бабочка, работала на двух работах. На первой работе ушла в декретный отпуск, как положено, и взяла полностью все смены на другой работе. А 3 октября решила, что все, пора остановиться, все-таки уже за 40 недель перевалило.
Решила посидеть дома, подождать родов. Просидела дома неделю и пошла «сдаваться» в перинатальный центр. Там всеми возможными манипуляциями пытались вызвать роды, сын никак не хотел появляться на свет. Но 16 октября все-таки получилось, и я родила Вову. Когда сын родился, первым делом написала мужу. Он был в тот момент в операционной, работал. И они всем коллективом стали меня поздравлять.
Оказалось, у сына была только неполная левосторонняя расщелина верхней губы и альвеолярного отростка. Когда мне ребенка принесли, стали думать, куда нас отправить. Я правда не знала, что дальше будет, никто не мог подсказать, надеялась на медицинский персонал. Нас перевели в отделение патологии новорожденных, чтобы решить дальнейшую судьбу: придет местный челюстно-лицевой хирург и даст направление, где оперироваться.
Отделение патологии новорожденных – страшный сон
Я согласилась, но это была самая большая моя ошибка в жизни. По приезду туда, я ужаснулась: то ли просто такое отношение ко всем, то ли к детям именно с нашей патологией. Молока у меня не было, смеси не давали. Вова ел с самого рождения, с первого дня, по 50 мл из бутылочки с советской соской, видавшей виды. К двум неделям он ел уже почти по 120 мл, а выделяли лишь положенные 50 мл. Мы не спали сутками, молока не было, сцеживать нечего, ребенок полуголодный.
Начали проводить дополнительные обследования, о результатах мне никто ничего не говорил. Пришлось через знакомых, заведующих других отделений, выяснять, что с моим ребенком. Мне прислали документы о том, что у сына множественные аномалии развития, пороки сердца, пороки почек, инфекции – чего там только не было. Я сразу пишу отказ от пребывания в больнице, потому что приходящие специалисты, квалифицированные кардиологи, смотрят ребенка и не понимают, как сопоставить эти диагнозы с его самочувствием.
После отделения патологии наша жизнь дома была просто сказкой. Не было совершенно никаких проблем с ребенком. Я нашла группу в ВК благотворительного фонда «Звезда Милосердия», зарегистрировалась на портале «Путь к улыбке», вступила в группу поддержки родителей в Телеграм. Ребенку было уже месяца полтора, когда мы получили посылку с целым набором для кормления.
Подарок от фонда помог с кормлением
Если бы не фонд, я бы не знала, куда деваться и что делать. Пользовалась латексными сосками из роддома, но это было очень некомфортно. Когда мы получили набор, обнаружили там бутылочку Pigeon с клапаном. Ею мы кормились до и после операции, без нее я уже была как без рук. Если бы не эта посылка, я о такой бутылочке бы и не узнала. Мы перепробовали все варианты на маркетплейсах, которые могли подойти. А вот такой бутылки я не встречала, но подошла именно она.
Первым делом мы с мужем занялись обследованием сына и ни один диагноз не подтвердился. Ближе к двум месяцам начали искать челюстно-лицевого хирурга. Искали долго, нам никто не отвечал. Мы просто не знали, куда деваться, я писала всем, кому только можно. Тот молодой челюстно-лицевой хирург, которого нам дали, после выписки перестал с нами взаимодействовать.
В какой-то момент муж уехал работать в Москву и встретил там коллегу, у которой ребенок с такой же особенностью. Она дала нам номер челюстно-лицевого хирурга Саидовой Г.Б. Я сразу же пишу Гулшод Батировне, она в течение пяти минут перезванивает, и на следующий день мы уже назначаем дату операции на февраль.
Нашему хирургу можно было довериться
В чате родителей «Путь к улыбке» я поделилась с мамами новостью, что мы нашли ЧЛХ и остановились на Саидовой. Меня здорово поддержали. Мы начали готовиться к операции, чтобы все было хорошо по анализам. И когда настал день операции, мой папа повез нас в Москву. Я даже не представляла, что может быть такое трогательное отношение к пациентам, по сравнению с тем, что видела у себя в городе.
Я работаю с детьми в наркозе, поэтому анестезиолога перед операцией расспросила обо всем: какой наркоз, какие препараты, что делают, как интубируют. Мне рассказали все, и я поняла, что наркоз здесь намного легче, не используются тяжелые препараты, с которыми я привыкла работать. В понедельник со спокойной душой отдала Вову на операцию и просто стала ждать.
У меня не было какой-то дрожи, опасений, что с ним может что-то случиться. Я просто готовилась к тому, что будет бессонная ночь и ждала его возвращения. Сидела в коридоре и смотрела в дверцу, когда придет доктор. Когда Саидова пришла, сказала, что операция закончилась, все прошло просто замечательно, Вову скоро привезут.
Охранку после хейлоринопластики и не заметили
И вот его везут, у него заклеена губа. Было очень непривычно смотреть на него, малыш был совсем другим. Раньше была такая изюминка с расщелиной, а теперь он как будто стал как все. Его сразу разрешили взять на руки, рассказали обо всем. И мы спокойно начали дожидаться, когда нас выпишут.
Проблем с ним в больнице не было совершенно. Он спал, ел и лишь пытался все время куда-то улизнуть. Хотя сыну было 4,5 месяца, но он у нас ранний. В тот момент уже начал садиться, это для него была новая игра. На месте не сидел, все время что-то нужно было делать. Это, наверное, единственный момент, который можно было назвать сложностью.
В охранный период после операции Вованчик никуда не лез, губу не трогал. Все два месяца мы с ним жили спокойно. Я только наблюдала, когда он переворачивается на живот, чтобы случайно что-то не ушиб. От соски мы ушли спокойно, потому что она для него роли никакой не играла.
Наконец-то можно выдохнуть!
Врач разрешила и после операции есть из бутылочки Pigeon. Еще такой возраст был, что сын на этой бутылке спокойно засыпал, и соска ему вообще была не нужна. Результатом операции мы очень довольны, лучшего представить себе не могли. Буквально обо всем хирург меня предупредила. Спустя два месяца после операции мы ездили к ней на консультацию.
Когда это все закончилось, мы выдохнули только спустя год. Потому что все анализы, диагнозы, которые были поставлены в патологии, они хоть и были опровергнуты дальнейшими обследованиями, но не давали покоя. Мне ведь буквально сказали: ребенок больной, а что вы хотите, у нас других детей в отделении нет. А сейчас смотрю и понимаю, что он вполне хороший, обычный ребенок.
В будущем нам предстоит костная пластика, но это не раньше 7−8 лет. Пока что ни коррекции, ничего иного нам не требуется. По крайней мере, пока он не захочет, лет в 18, может, будет желание что-то себе изменить, Сейчас Вове будет год и два месяца. Планируем в следующем декабре пойти в детский сад, попробовать, по крайней мере. У нас садик буквально через дорогу, и там работает моя сестра. Пойдем к ней в группу.
Мамы, не паникуйте пожалуйста!
Сын очень непоседливый, любит куда-то залезть, что-то сломать. Он не сидит на месте ровно больше 15 минут в день. Чуть-чуть успеваем с ним посмотреть какие-то карточки или книжки, и все, он уже сам по себе. Но Вованчик очень ласковый мальчик, несмотря на то, что непоседа. И он очень высокий и крупный, в год весил 15 кг. При этом очень любит сидеть на руках.
Мой опыт показал, что маме главное – не паниковать, не расстраиваться и не действовать, не изучив все наперед. Для меня было сложно дождаться операции, чтобы все поскорее сделать, чтобы все было позади. Вот пока это «позади» не случится, в любом случае будет какое-то волнение. Но на самом деле не все так страшно по сравнению с другими возможными осложнениями.
Я приняла диагноз ровно в тот момент, как вышла из кабинета УЗИ. Возможно, из-за того, что он мальчик. Была бы девочка, может быть, я отреагировала бы в тот момент как-то иначе. Но мамам в любом случае не надо расстраиваться, это все лечится. Это не то заболевание, которое обрекает ребенка на неправильную судьбу, на плохое самочувствие. Это все временно.
* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории
