Расщелина не мешает жить
Мы живем в восточной Сибири, в городе Зеленогорске Красноярского края. В семье нас пятеро: я – Анна, муж и трое детей. Старшему Илье 16 лет, дочери Василисе 5, а младшему Тимофею 3 года. О расщелине Тимофея мы узнали во время беременности, на втором скрининге в 20 недель. Я ехала с таким позитивным настроем, но неожиданно узнала про расщелину. Врач-узист увидела двустороннюю расщелину и губы, и неба.
Вышла я от нее, села в машину, и начала кричать и плакать. Первая, кому я позвонила, была подруга, потому что муж работает на заводе без связи. Подруга потом вспоминала, что не поняла ни слова из того, что я кричала, но было очень страшно. Она пыталась успокоить, что все будет хорошо, воспитаем, будем любить, но я тогда ничего не слышала и не воспринимала.
Меня направили в Красноярск, в генетический центр. Там сделали УЗИ, подтвердили диагноз. Предложили сделать кордоцентез, чтобы выявить, есть ли какие-то хромосомные аномалии. Я согласилась, а потом было 10 недель просто адского ожидания в подвешенном состоянии. После получения результатов назначили консилиум. Сказали, что нет никаких хромосомных поломок, все хорошо.
Врачи, видя мое неспокойное состояние, предложили лечь на дневной стационар, отдохнуть, успокоиться. Прерывание беременности даже не предлагали, наоборот, говорили, что все оперируется, все будет замечательно, не переживайте. Единственное, что я просилась рожать не в Зеленогорске: у нас население всего 60 тысяч, дети с расщелиной – редкость. Мне одобрили роды в перинатальном центре Красноярска.
Неожиданное кесарево
Роды планировались естественные, но когда я поступила в перинатальный центр, выявили проблемы с костями таза. Назначили кесарево сечение на 14.11.2022, в 38 недель, заранее, чтобы минимизировать риски. Все прошло нормально, пока сутки я лежала в реанимации, младенец находился в палате интенсивной терапии. У Тимофея оказалась полная двусторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. Альвеолярный отросток был с очень сильной протрузией.
Изначально малышу поставили зонд, а на ночь заступила на дежурство медсестра, которая зонд вытащила, ругалась, что нечего так кормить. Оберегала моего сына ото всех как коршун. И когда я смогла спуститься к ребенку, даже мне его не давала: буду сама кормить, а ты смотри и учись. В роддоме я так и кормила сына из советской латексной соски на маленькой бутылочке.
При поступлении в перинатальный центр я пронесла молокоотсос, чтобы никто не видел, и втихую сцеживалась. Все удивлялись, как у меня так получается все хорошо делать. Со срыгиваниями проблем не было, но ел Тимофей подолгу: норма (30 мл) съедалась за полтора-два часа. Это был какой-то бесконечный цикл сцеживаний и кормлений.
Фонд «Звезда Милосердия» и портал «Путь к улыбке» я нашла еще во время беременности. Оставила заявку на подарочный набор для кормления. И когда приехали домой, первое время по привычке кормились еще из советской соски, но потом стала тестировать бутылочки из набора. Несколько сосок Тиме не подошли, а вот с Pigeon дело пошло хорошо. Он очень долго ее использовал, убрали только после операции на губу.
Первые болячки
Когда малышу было чуть меньше двух месяцев, все дети в семье подхватили пневмонию. Я легла со всеми тремя в больницу. В три месяца у него был первый отит. Мы уже наблюдались у сурдолога, и она сразу сказала: если отказывается от еды, это отит, без вариантов, ноги в руки и в Красноярск, в травму ЛОР-отделения. Тима два дня не ел, я бегала по нашим врачам, а они не понимали, что с ним, с такими детьми не сталкивались. Нажимают возле уха, он не кричит, ему не больно.
И вот мы в ночь с мужем поехали в травму в Красноярск. Там нас без очереди взяли, сказали: хорошо, что вовремя успели, еще чуть-чуть и надо было бы антибиотики подключать. Тимофей вообще часто простывал, были сильные бронхиты, и это все до полугода. Он на антибиотиках находился практически постоянно.
Месяцев с четырех начал плохо засыпать, для нас стал неожиданным спасением шезлонг, спал только в нем. И кормление под углом в нем тоже было очень удобно. Поначалу я кормила Тиму всегда с одной стороны, еще не понимала возможных последствий, и мы сдвинули альвеолярный отросток сильно вбок. Потом уже чередовала стороны.
Попытка попасть на хейлоринопластику
Собирались мы на операцию к А.Л. Иванову в НМИЦ «Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии». Операцию нам назначили на май 2023. В марте мы начали сдавать анализы, как раз после отита. В результатах лейкоциты зашкаливали. Мы много раз пересдавали, но врач говорит: ребята, вам надо в больницу, просто запредельные цифры! Мы легли в больницу, сразу начали колоть антибиотики. У ребенка стала повышаться температура где-то через неделю приема витамина D, нам его увеличили до 10 капель: мы в Сибири, солнца не хватает, ребенок в патологии.
Нас выписали из больницы с температурой. Говорят: если будет продолжаться, возвращайтесь. Пересдавали мочу на протяжении двух недель через день, лейкоциты все так же повышены, все печально. Добавились оксалаты в моче, ребенку все хуже становилось. Он кричит сутками, температура под 39⁰С. Мы снова ноги в руки и летим в Красноярск. Сдали там кучу анализов и по результатам высеяли клебсиеллу – бактерию в мочевом пузыре, она и давала эти лейкоциты. Да еще и УЗИ показало камни в почках.
Как уже нам потом объясняли, витамин D ни в коем случае нельзя было принимать в таких дозах. Бактерии мы вывели за несколько дней, тоже было нелегко, внутривенно вливали лекарства. После этого каждый месяц мы ездили в Красноярск к урологу, много лекарств было назначено, постоянный контроль УЗИ, но ничего не менялось в течение года. За этот год от нас отказались анестезиологи ЦНИИСиЧЛХ, потому что развился гидронефроз второй степени.
Вынужденная операция на почки
Нас согласился взять на хейлоринопластику Токарев П.В. из Казани. Их с Ивановым обоих хвалят по операциям двусторонникам. Начали мы проходить анализы, в кишечнике снова нашли какую-то бактерию. Пробовали различными бактериофагами выводить, антибиотики пили, не помогло. Из-за этого мы дважды переносили операцию в Казани. Я уже расстроилась окончательно, ревела как белуга. Муж меня успокаивал: всему свое время, значит, так и должно быть.
В тот период забрезжил свет в плане почек, гидронефроз ушел, потому что один камень вышел в мочеточник, и отток мочи восстановился. Нас направили в другую больницу в Красноярске, там сказали: вы же с Москвой связывались, а там могут сделать щадящую операцию – литотрипсию в Центре здоровья детей на Ломоносовском проспекте. Больница сделала запрос по телемедицине, пришло приглашение на госпитализацию через месяц. В экстренном порядке мы собирали все анализы, все было хорошо, нас приняли. Литотрипсию нам сделали в сентябре 2024 года.
Пока лежали в Центре здоровья детей, я снова списалась с Ивановым А.Л., говорю: мы разобрались с почками. Александр Леонидович передал анестезиологам все документы, те дали ответ, что через три месяца нужно повторить УЗИ, скинуть анализы. Если все хорошо, через полгода можем прооперировать губу. Через несколько месяцев мы получили одобрение, хейлоринопластику по квоте нам назначили на 31 марта 2025.
Наконец-то операция на губу
Тимофею было 2,5 года. Нам разрешили не приезжать на очный осмотр, так как мы очень далеко живем. Операция прошла хорошо, даже замечательно. Было, конечно, страшно и появились мысли: может, вообще это не надо уже? Сын большой, спокойно ест ложкой суп, второе, для него и сухари уже не преграда, пьет из кружки, у него вообще все замечательно.
И я привыкла к нему, и все к нему привыкли. Это его изюминка, глаза горят, улыбка искренняя и очень широкая. Мы не прятались никогда, с самого начала. Город его знает, мы на все конкурсы и на мероприятия, везде с ним, вообще проблем не было. Когда сказали, что операция закончена и меня проводили в реанимацию, я на него все смотрела и думала: боже, это другой ребенок, это же не мой ребенок!
В послеоперационный период у Тимы пропала искра в глазах от боли и расстройства, он начал меня отвергать. Он ведь понимал, что это я его привезла и ему сделали очень больно. Вернувшись домой, мы обратились к неврологу, нам назначили препараты, и в течение недели сын восстановился. И все, опять и маму любит, и всех на свете.
Уранопластика в Москве
Несколько месяцев ждали новых квот на уранопластику. В августе в чате «Путь к улыбке» увидела, что кому-то Иванов назначил операцию. Сразу позвонила в приемный покой ЦНИИСиЧЛХ, спросила про квоты. Мне ответили, что они появились, пишите быстрее Иванову, он назначит. Буквально пара дней, и нам назначили операцию на 24 сентября 2025.
Уранопластика тоже прошла отлично. В охранный период только жиденьким можно было с ложки кормить и все, по этому поводу немного ругались с Тимофеем. Но пришли к компромиссу, ведь он уже большой, понимает, почему нельзя. Дома какое-то время пытался покричать, когда все садятся кушать, снова объясняли, что нельзя. А потом привык, еда даже в свободном доступе могла лежать, не возьмет.
Результат операции нас однозначно устраивает. Я абсолютно не жалела, что мы летали к Иванову. Перелеты были очень тяжелые, иногда с пересадками, но мы выдержали. Сейчас у сына все хорошо. Речь, правда, пока не появилась, хотя были большие надежды. Мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию, логопед будет в садике заниматься дополнительно. Надеемся на лучшее!
Предстоящее лечение
В будущем предстоит ортодонтия, и, насколько я понимаю, очень долго. Нам посоветовали хотя бы план лечения получить в московской клинике, а потом где-нибудь поближе к себе искать ортодонта. Потом Тимофея ждем костная пластика от шести до девяти лет, в зависимости от появления коренных зубов.
У сурдолога после закрытия неба еще не были, поедем в Красноярск и посмотрим на изменения через полгода после уранопластики. В одном ухе у Тимы евстахиева труба утолщена, проблема есть. Но нам говорили, что это никак не влияет на слух. Точно знаю, что все, что мы шепчем, он прекрасно слышит.
Инвалидность оформили в два месяца. Пытались подать, когда сыну был месяц, но руководство поликлиники уверяло, что с расщелиной инвалидность не положена. Когда я уже пошла сама к заведующей, показала ребенка, все сделали и сразу на 5 лет. Потом эта заведующая нам сама выбивала бесплатные билеты на самолет в Москву через местный минздрав.
Если у ребенка расщелина, ищите «Путь к улыбке»!
Всем мамам, которые узнали, что у будущего или уже родившегося малыша расщелина верхней губы и неба, я бы пожелала в первую очередь, найти благотворительный фонд «Звезда Милосердия» и информационный портал «Путь к улыбке» с чатом для родителей. Там действительно можно пообщаться с реальными мамами, которые с этим диагнозом столкнулись, кто сам это пережил. Это позволяет набраться уверенности, потому что все наши страхи от незнания и непонимания.
В больших городах с этим попроще, а вот в регионах даже врачи редко сталкиваются с диагнозом «расщелина», никто ничего не может объяснить. Поэтому даже простое общение может дать больше, чем врачи. Нужно не стесняться, не в себе все переживать, а спрашивать, делиться своими чувствами, от этого становится легче. Девушки в чате всегда помогут, поддержат морально. Я теперь и сама в чате помогаю другим мамам советом, отправляю соски неиспользованные. Главное – не держать все переживания в себе!
* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории
