Лишние волнения ни к чему хорошему не приводят

Я Анна, мы с мужем из города Санкт-Петербург, коренные петербуржцы. Нашей Насте уже 3,5 года. На первом скрининге мне говорили, что все хорошо, будет мальчик. На втором скрининге узнали, что все-таки девочка, и есть такая патология, как расщелина. Мы расстроились, не понимали, как такое вообще могло случиться, что делать дальше. В первое время была полная растерянность, но в женской консультации сориентировали, куда идти.

Наверное, если бы не было поддержки со стороны родственников, мне было бы максимально тяжело пережить новость о диагнозе. А когда и старшее поколение, и муж – все поддержали, сказали, что все будет хорошо, это не так страшно, такие люди живут вокруг нас, мне стало намного легче.

Мы отправились на консультацию к генетикам. Там дали направление на роды в Городском перинатальном центре №1 Санкт-Петербурга. В нем прошли повторную комиссию, перинатальный консилиум, потом туда же поехали рожать на скорой помощи. Роды были тяжелые: я переносила две недели, шла 42-ая неделя. Роды вызывали таблетками, потом баллоном, и в общей сложности рожала я сутки.

Диагноз подтвердился

Когда увидела малышку, испытала огромное счастье и облегчение. Да, диагноз подтвердился – полная левосторонняя расщелина губы, неба и альвеолярного отростка. Но я была довольна тем, что все так, как сказали, а не что-то похуже, без дополнительных осложнений. Если бы меня заранее не предупредили о диагнозе ребенка, наверное, реакция была бы другая. А так ты все равно уже подготовилась, что ребенок с такой особенностью, посмотрела, почитала, с кем-то пообщалась, и к этой ситуации относишься проще.

Это сейчас хорошо, много чатов, где можно посмотреть работы хирургов, сориентироваться, к кому хочешь пойти, к какому хирургу. А на тот момент, к сожалению, таких чатов не было. Я попала в чат уже после родов. Повезло, что в роддоме дали направление именно в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера.

В перинатальном центре специалисты старались сделать так, чтобы ребенок кушал самостоятельно, без зонда. На вторые сутки после рождения дочери я уже ходила ее кормить из бутылочек, которые выдавали в роддоме. После выписки из роддома, мы купили бутылочки dr.Brown's с клапаном. Дома кормление особо не изменилось: долго, но привыкнуть можно.

Хейлоринопластика в Петербурге

Ортодонты в центре Турнера после нашего визита очень быстро изготовили обтуратор и дали направление к челюстно-лицевому хирургу Степановой Юлии Владимировне. Мы еще раздумывали: может, в Москву поехать? Но потом решили: раз у нас в Питере есть хороший хирург, зачем куда-то ехать и искать других специалистов. И записались к Юлии Владимировне на прием, она выдала квоту на первую операцию.

К тому времени я уже состояла в чате мам, видела результаты операций разных детей у Степановой, и они меня устраивали. Но все равно очень переживала: как все пройдет, как зашьют, как это будет выглядеть. Сейчас можно с полной уверенностью сказать, что можно было не переживать, не тратить на это нервы и силы.

Насте на момент первой операции, хейлоринопластики, было 3 месяца. Когда ее забрали на операцию, и я осталась одна в палате, это была трагедия: как такой маленький ребенок уже ложится под нож? Но когда дочку принесли, выдохнула с облегчением: все позади, можно наслаждаться результатом. В послеоперационный период носили носфиты, делали массаж носа и губы. Но это особо не напрягало.

Уранопластика и реабилитация

Уранопластика у нас была в один этап, Насте на тот момент исполнился год и девять месяцев. Там я тоже нашла, из-за чего попереживать: эта операция сложнее, ребенку нельзя будет после операции какое-то время вставать. Но на самом деле вторая операция оказалась намного легче и проще как для меня, так и для ребенка.

Дочка была спокойнее, в первые четыре дня больше спала. Как проснется, мы пюрешку покушаем, она дальше ложится спать. Ее уже можно было чем-то заинтересовать – мультики показать, книжки почитать. И я обратила внимание, что большинство таких детей врачей боятся. У нас дочка никого не боится, и мы без истерик отправляемся на осмотр.

Охранный период после второй операции был сложнее из-за питания. Приходилось готовить ей отдельно, обязательно в блендере перемалывать, чтобы все хорошо зажило. А так тоже особых проблем я не заметила. Слабость у Насти была первое время, когда долго не разрешали ходить. Потом разрешили, а она равновесие теряет, заваливается. Чуть-чуть потеряла и в весе, но мы быстро набрали.

Ставим речь

Сразу после операции появились новые звуки, но разговаривать дочка долго не начинала. Года в три только пошла настоящая речь. Я изучала этот вопрос с разных сторон: кто-то говорит, что чем раньше начать заниматься с логопедом, тем больше шансов сразу хорошо поставить звуки. Кто-то, наоборот, считает, что все нужно делать в свое время, когда речь пойдет естественно.

Мы уже начали заниматься с логопедом. Прошло два занятия и Настя в восторге, с удовольствием ходит. Надеюсь, это позволит улучшить речь и подготовиться к школе. Над словарным запасом тоже продолжаем работать, читаем книги.

После операции, когда небо зашили, был постоянный насморк. Отоларингологи ей ставили тугоухость, но сейчас она вроде бы все слышит прекрасно, звуки произносит. Будем снова проверять слух. В октябре планируем визит к ортодонту, должны поставить пластину. Юлия Владимировна Степанова к 6−7 годам предлагает сделать коррекцию. Возможно, костную пластику придется наращивать, но уже в более взрослом возрасте.

Не стесняйтесь задавать вопросы в чате!

Я очень рада, что попала в чат мам с такой патологией. Можно важные и срочные вопросы задать: как быть в такой-то ситуации, как после операции, что с собой лучше взять, что с собой не брать? По каждому известному врачу в разных городах свои рекомендации и по вещам в больницу, и по охранному периоду.

Родителям, мамам и папам, которые только-только узнали о диагнозе ребенка во время беременности или уже после родов, я бы сказала, что лишний раз переживать не надо, все будет хорошо. Медицина в крупных городах действительно на высшем уровне. Самое главное – поддержка близких.

Постарайтесь обойтись без лишних волнений, потому что они ни к чему хорошему никогда не приводят, поверьте моему опыту. Грамотные специалисты все подскажут, расскажут, направят в нужное русло. А нам остается только неукоснительно следовать их рекомендациям.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории