Психолог фонда помог справиться с тревожностью

Меня зовут Настя, я из города Астрахань. Мы с мужем очень дружны, всегда поддерживаем друг друга, и ребенка планировали осознанно, как продолжение большой силы нашей любви. Беременность не наступала полгода. В какой-то момент ситуацию отпустили, и я забеременела. Столько было радости, столько эмоций! Мы хотели держать это в секрете, но уже на следующий день разболтали всем родственникам.

Беременность протекала довольно спокойно. Но на одиннадцатой неделе началась отслойка плаценты, месяц провела в больнице. Тогда мы думали, что все страшное позади. Я стала больше отдыхать, заботиться о себе. И вот довольная и счастливая, я прихожу на второй скрининг. Врач молча крутит-вертит, потом говорит: у вашего ребенка заячья губа!

Это был невероятный шок, я просто не могла переварить информацию: нет, со мной этого не может быть, это с каким-то другим человеком происходит! В коридоре ждал муж, меня выводят из кабинета, он видит мое состояние, а я сказать ничего не могу. Врач пытается объяснить, а муж спрашивает: ребенок живой? Врач отвечает: да, живой. Он говорит: ну все, чего ты плачешь?

Выбор роддома не оправдался

На следующий день нас пригласили к неонатологу. Но ничего существенного, никакой полезной информации мы от нее не получили: как, почему, что делать дальше? Единственное, она сказала, что данный диагноз дает разрешение на аборт и протянула мне бумажку подписать отказ или согласие. Я сразу пишу отказ. А муж говорит: может, еще подумаем? Отвечаю: ребенку 22 недели, он уже большой, толкается, как я могу его убить и только из-за того, что у него не такая губа, как у нас?

Рожала я в роддоме областной больницы с детской реанимацией, думала, там врачи опытнее. И вот рождается мой ребенок, слышу от акушерки «Ой!», она отворачивается спиной и прячет ребенка. В родзале полная тишина. Я думаю: господи, там еще что-то, наверное! Говорю: про расщелину я знаю, что-то еще случилось? Акушерка: а, ну тогда ладно. Меня отправили специально в этот роддом, а в итоге никто даже не был в курсе ситуации.

У Миши была полная правосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба. Но на небе у него с одной стороны полная расщелина, а с другой наполовину. Его сначала мне не отдавали, потому что сами не знали, что с ним делать, даже как держать. Малыш у них один раз срыгнул и персонал подумал, что там вообще все плохо. В какой-то момент я пришла и забрала сына. Мне говорят: вы такая молодец, не боитесь! А как я могу бояться собственного дитя?

Неожиданный подарок от фонда

Кормила младенца с обычной бутылки, которую там дали, он довольно спокойно ел, в этом плане мне повезло. Еще во время беременности в какой-то момент мне было так эмоционально тяжело, что я начала искать какую-нибудь информацию, чтобы мне помогли. Нашла фонд, в котором были равные консультанты. Меня успокоили, поддержали и прислали контакты фонда «Звезда Милосердия». Я тогда и не знала, что такое существует.

Зарегистрировалась на портале «Путь к улыбке», увидела набор для кормления. Говорю мужу: ну не может этот набор быть бесплатным, такого не существует! Но все равно отправила заявку. И как только родила, на следующий день приходит смс: забирайте посылку. Когда я ее открыла, приехав с малышом домой, была в шоке от разнообразия, от количества подарков, от этого всего. Это такая невероятная помощь!

Врачи, которые в принципе не понимали диагноз Миши, заставляли меня кормить грудью, хотя он не мог ее взять. Говорили: ты плохая мать, у тебя столько молока, а ты даешь смесь! Нет, чтобы проблемы решать, они только меня унижали. Я сцеживалась как умела, иногда смесь давала, но  он плохо набирал вес.

Борьба с собой за молоко

На третий день пришла врач проверять аппаратом ушки. Проводит, а аппарат горит красным. И она сообщает, что возможно, малыш не слышит. Для меня это был вообще конец света! Я думала: куда уже хуже? На следующий день врач пришла снова, повторила тест и опять ничего; предположила, что из-за расщелины. Я написала мужу, но он успокоил: они ошиблись, все нормально со слухом. В итоге, конечно, все обошлось. Потом я узнала, что при расщелине аудиоскрининг бесполезен, небо же не целое и звук не проходит.

По приезду домой я начала кормить Мишу своим молоком. Спрашивала совета у других мам, у родственников, и все настаивали на грудном молоке. Можно сказать, это было не мое решение, но оно казалось мне  правильным. И мне это очень тяжело далось: постоянное сцеживание, затраты времени, боль в груди. Вся эта пустая и бесполезная тревога сместила мои мысли с ребенка на молоко.

Каждые два часа кормить, час на сцеживание, полчаса на кормление. У меня оставалось лишь 30 минут поспать, и я начала ненавидеть будильник. Я плакала, когда он звонил, кое-как вставала. Были сплошные «надо» и «потому что». Однажды пришла в гости моя подруга, взяла Мишу на ручки и говорит: ой, ты мой любимый, мой сладкий, я тебя так люблю! И я расплакалась: ты пришла только что, а уже его любишь, а я с ним два месяца, и у меня нет времени его любить.

Я, наконец, поняла, что да, материнское молоко имеет свои плюсы, но не такой дорогой ценой. Мое здоровье тратилось, а тесного контакта с сыном, безусловной любви не давало, все силы уходили на сцеживание. И я снова обратилась к равному консультанту, она предложила сделать табличку «за» и «против» грудного вскармливания. И у меня оказался только один пункт «за», что это бесплатно, а все остальные – «против». Тогда я приняла решение выбрать себя и ребенка, а не советы окружающих.

Поиск хирурга

К челюстно-лицевому хирургу мы обратились сначала в нашем городе, его рекомендовали все. Приехали, ребенку месяц. Он говорит: давайте зашьем, чем быстрее, тем лучше, в три месяца! Спрашиваю: у него носик упал, вы сделаете его симметричным? Отвечает: тебе что важнее – здоровье или красота? Зашью, как выросло, а в 18 лет переделаешь.

Прихожу домой в шоковом состоянии, не знаю, что делать. Написала в группу поддержки родителей детей с расщелиной «Путь к улыбке», что сегодня со мной произошло. И как посыпались сообщения, фотографии детей, фамилии врачей – такой поток невероятный информации. Мне говорят: беги оттуда и никогда больше не ходи в эту больницу, есть хорошие врачи!

Тогда я стала целенаправленно искать хирурга, смотрела фотографии результатов операций. Выбирала ЧЛХ по своему внутреннему отклику. Если говорят, что врач очень строгий, на мамочку может поругаться, для меня это неприемлемо. Мне хотелось хирургу полностью доверять. И я нашла Решетняк Евгению Игоревну в ЦНИИС И ЧЛХ. Списалась с ней, она ответила: набирайте 6 кг, мы с вами свяжемся. Уточняю: а вы нос сделаете? Она говорит: конечно, и губу зашьем, и нос сделаем! И мы стали спокойно жить, радоваться жизни, набирать вес.

Режим – наше все

В полгода поехали на хейлоринопластику. Я всегда выбираю дату госпитализации за несколько дней до операции, чтобы было время привыкнуть к больнице, к графику. Девочки в группе сказали: при хирурге никогда не плачь, если ты его выбрала, ты ему доверяешь. И когда Мишу забирали на операцию, я не плакала, держалась, потому что знала, что с ним все будет хорошо.

Родственникам сообщила, что ребенок на операции, как факт. Не надо меня жалеть, с ним все хорошо. Спокойно собирала вещи, чтобы его потом забрать. Поела, помылась, надела удобную одежду, постирала, приготовила ему постель, чтобы он чувствовал: мама – опора, набралась сил. Пришла забирать сына из реанимации, а он такой опухший, плачет, губа заклеена лейкопластырем и хочется туда заглянуть.

Нам было очень комфортно с четким режимом дня: он спал в определенное время. Режим был спасением и для него, и для меня, чтобы набраться сил. Пока он спит, я делаю все дела, он проснется – мы играем. Я могла расслабиться, поплакать, попереживать, только когда малыш спит. Но когда проснулся, он должен видеть, что мама стабильная, с ней все хорошо, значит, и со мной все в порядке, чего мне плакать?

Невероятно помог психолог

Я очень боялась задавать вопросы медсестрам и врачам, была такой стеснительной. И очень хорошо, что фонд «Звезда Милосердия» помогает и с этим: сообщество мам детей с врожденной расщелиной губы и неба дает информацию обо всем. Есть даже табличка, как собраться в больницу: список одежды, игрушек, лекарств. И приписка «прячьте аптечку, за нее ругаются».

После операции все прошло хорошо, мы вернулись домой. С охранным периодом довольно легко справились. Единственное, меня потом стало накрывать: снились кошмары, возобновилась привычка проверять, дышит ли ребенок. Я обратилась к психологу фонда «Звезда Милосердия» Любови Кяргинской, она просто невероятная! За 15 минут все мои страхи вытащила, дала решение, а у нас еще 40 минут осталось. И я поняла, что когда буду готовиться ко второй операции, снова к ней обращусь.

Поработав с Любовью три или четыре месяца перед уранопластикой, я была настолько подготовленной, что стала просто скалой. Я уже не стеснялась спрашивать, достала медсестер своими вопросами. Когда сына забрали на операцию, пришла в палату, вещи собрала, поела, помылась, всем позвонила. И когда мозг начал опять подкидывать мысли «а вдруг что?», я просто открывала видеоролики и статьи психолога. Включала все подряд, просто чтобы направить мозг на что-то другое.

Замечательные результаты операций

Когда Мишу вернули после уранопластики в палату, уже через три часа мы восстановили режим: ему комфортно, мне комфортно. Послеоперационный период был, конечно, тяжелым: три ложки воды, одна ложка еды. Я плакала, потому что он не ел. На третьи сутки стал слабее: швы затягиваются, а он вялый. И когда разрешили давать по чуть-чуть детского питания, это была радость. Ему ведь уже полтора года было, он хотел нормальной еды.

В охранный период дома мы первое время очень боялись, когда он падал. Опять же, с психологом мы это проработали, и я стала меньше реагировать на его падения. Сейчас Мише два года и десять месяцев, но плохо набирает вес. Ходим к эндокринологу, ищем причину. С ушками все в порядке: слышит, разговаривает. Конечно, есть дефекты речи, но  как печеньки на кухне открывают, он слышит прекрасно.

Результатом операции я очень довольна. Хотя было мало отзывов у нашего хирурга, но я сердцем почувствовала, что могу Евгении Игоревне доверять. Мне нравится, как зашита губа, небо. Весной поедем к ортодонту в Москву и начнем лечение. Решили, что лучше потратить деньги, но сделать все с первого раза качественно. Костная пластика Мише предстоит где-то в 6−7 лет.

Мне хочется пожелать мамам, в первую очередь, заботиться о себе, стать опорой и для самой себя, и для ребенка. Второй момент: нужно видеть не только диагноз, а самого ребенка внутри прекрасного животика. Это было моей ошибкой и хочется, чтоб никто ее больше не повторял. Но самое главное все же помнить: забота о ребенке – это в первую очередь забота о себе.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории