Всегда верим в лучшее!

Мы из города Санкт-Петербурга. В семье нас четверо: я, супруг и двое детей – старший Богдан и младшая Таисия. Я по профессии медсестра, супруг тоже работает в медицине. Богдану сейчас 3,5 года, Таисии год и девять месяцев. Всю беременность я летала, не было абсолютно никаких проблем, Первый скрининг прошел хорошо. С нетерпением ждали второго, почему-то мы были уверены, что у нас девочка.

На 20-й неделе беременности во время УЗИ мне сообщили о расщелине губы у плода. В силу своей профессии я понимала, о чем идет речь, но принять диагноз было непросто. Не желая верить услышанному, обратилась за консультацией в другую клинику. Там подтвердили наличие расщелины и добавили, что она затрагивает и небо. Меня охватило отчаяние: я не могла поверить в происходящее, не понимала, как жить дальше и что делать. К сожалению, ни один из врачей не объяснил, что эта патология успешно оперируется, дети после операции живут полноценной жизнью – словом, не сказал тех слов утешения и надежды, которые так нужны матери в этот момент.

Вечером, обсудив ситуацию с супругом, мы приняли решение, что оставляем ребенка и будем делать все возможное, чтобы ему помочь. Родные и близкие нас поддержали. Начались поиски информации в интернете: мы изучали специализированные сайты, форумы, чаты. На одном из сайтов я увидела фотографии детей до и после операции, и диагноз перестал казаться таким пугающим. Собравшись с духом, я рассказала о ситуации на работе. Коллеги поддержали меня и посоветовали опытного хирурга.

Проблемы с момента рождения

С самого рождения наш путь был усеян трудностями. Богдан появился на свет на 42-й неделе беременности путем экстренного кесарева сечения. Спустя сутки его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, на котором он провел целую неделю. Малыш плохо набирал вес: родился он с весом 3940 граммов, но прибавки не было.

Диагноз подтвердился, но, к счастью, расщелина оказалась односторонней и практически незаметной, так что первоначального страха я не испытала. Проведя два дня в реанимации роддома, я поняла, что мой ребенок не получает необходимой помощи. Анализы показывали низкий уровень глюкозы, гипогликемия возникала постоянно. Я настояла на переводе в детское отделение, где работала сама.

Там Богдана экстубировали, и начался долгий процесс реабилитации. Ел он с трудом, сил у него почти не было. Я кормила его практически непрерывно: два часа кормления, 40 минут сцеживания, и лишь 20 минут оставалось на отдых. Спустя месяц нас выписали, но лишь потому, что я, будучи медсестрой, могла в случае необходимости экстренно обратиться за помощью к коллегам.

Выбор хирурга

Дома жизнь вращалась вокруг кормлений. Периодически приходилось докармливать сына через зонд, так как он не съедал необходимую норму, а при гипогликемии это крайне опасно. Мы обратились к эндокринологу, который, осмотрев Богдана, сказал, что такие дети, живущие с постоянными гипогликемиями, встречаются, и к этому нужно просто приспособиться.

Еще во время беременности мы искали челюстно-лицевого хирурга для операции. Коллеги рекомендовали мне Степанову Ю.В., у нас в Санкт-Петербурге. Но изучив к тому моменту чат, мы остановились на Иванове А.Л., наверное, казалось, что в Москве надежнее. В три месяца поехали к нему на консультацию. Александр Леонидович посмотрел, сказал: прооперируем без проблем, все будет красиво.

Мне понравились его работы детей с неполной расщелиной: смотришь и абсолютно ничего не видно. Несмотря на строгие требования в послеоперационный период, я была готова на все. Оставалось лишь набрать необходимый вес – 5 кг. Это удалось сделать только к шести месяцам. Мы начали проходить обследование перед операцией и уже получили вызов на госпитализацию. И тут наш педиатр сообщил, что не хватает заключения эндокринолога.

Госпитализация не по плану

Мы поспешили в поликлинику к нашему эндокринологу, но он оказался в отпуске. Другой эндокринолог, изучив историю болезни Богдана, спросила, какой у него основной диагноз, помимо расщелины. Я ответила, что других диагнозов нет. Она связалась с нашим лечащим эндокринологом, который, в свою очередь, предложил выдать заключение и разрешить операцию.

И в этот момент врач задала вопрос, который заставил меня содрогнуться: «Вы хотите увидеть своего ребенка живым после операции?». Меня всю трясло, я ничего не понимала. Она говорит: сейчас хватаете ребенка и едете в  эндокринологическое отделение Детского городского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий имени К. А. Раухфуса на обследование, а уже после этого будете думать об операции.

Конечно, поначалу я восприняла это в штыки. Мы полгода ждали операции, готовились к ней, и вдруг такой поворот! Но жизнь ребенка важнее всего, поэтому отправились на обследование. Нас сразу госпитализировали. Диагноз – гипопитуитаризм, эндокринное заболевание, характеризующееся недостаточной выработкой одного или нескольких гормонов передней доли гипофиза.

Выяснилось, что у Богдана недостаток гормона роста, гормона Т4 и, что самое критичное, кортизола – гормона стресса. Именно дефицит кортизола мог стать роковым во время операции. Его недостаток в сочетании с операционным стрессом мог привести к непредсказуемым последствиям. В каком-то смысле я восприняла этот диагноз относительно спокойно, так как у папы Богдана был такой же диагноз, правда, у него наблюдался дефицит только гормона роста.

Новая попытка хейлоринопластики

Сегодня я понимаю, что с состояниями, которые корректируются терапией, можно жить и это абсолютно не страшно. Однако развитие Богдана было непростым: он поздно начал переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. Мы сразу сменили эндокринолога и обратились к тому врачу, которая не допустила нас к операции. Я бесконечно признательна ей за это, и благодарю ее каждый наш прием, ведь неизвестно, чем бы закончилась операция, если бы не счастливое стечение обстоятельств и отпуск нашего предыдущего эндокринолога.

Только к году, после курса гормональной коррекции, мы получили разрешение на операцию. Вновь пройдя всех необходимых специалистов, получили, наконец, дату госпитализации. Я отправила в ЦНИИС заключение эндокринолога о необходимости контроля биохимического анализа крови и уровня кортизола. И тут больница начала искать причины для отказа: то аппарат сломан, то эндокринолога нет, то препарат не могут ввести, то еще что-то. Прямого отказа не было, но нам предложили обратиться через три месяца.

Я была решительно настроена на операцию: все анализы собраны, обследования пройдены, ребенку уже год, время играло против нас. И тут я вспомнила о Ю.В. Степановой. Накануне 8 марта я написала ей, описав нашу ситуацию и готовность к операции хоть завтра, понимая, конечно, что у нее очередь. Каково же было мое удивление, когда она ответила буквально через 5 минут, согласившись нас принять! Она запросила необходимые данные, и вскоре нам пришел вызов. Госпитализация была назначена на 14 марта.

Признаюсь, я очень боялась операции, ведь детей с таким диагнозом оперируют, как правило, в более раннем возрасте, к году это уже редкость. Я не представляла, как пройдет послеоперационный период. Но, к счастью, у Юлии Владимировны восстановительный период оказался гораздо легче: мы кормили Богдана с ложки, он не тянул руки в рот, и фиксаторы мы сняли буквально через пару дней. Неделя пролетела незаметно, и мы отправились домой.

Уранопластика

Примерно через год, когда Богдану исполнилось два, была проведена вторая операция – уранопластика. Она также прошла успешно, лишь с небольшой температурой в послеоперационном периоде. Однако нас ждал настоящий ужас в первую ночь дома. Утром мы обнаружили Богдана лежащим в крови: вся подушка и простынь были алые. Мы немедленно вызвали скорую помощь, и сына госпитализировали. Крови было так много, что мне показалось, будто он выплюнул небо.

Хирург, осмотрев Богдана, сказала, что это всего лишь сгусток крови, а не повреждение тканей. Его промыли, обработали рану и отпустили домой. Мы сообщили о случившемся Юлии Владимировне, которая велела наблюдать за ребенком. Спустя 2-3 месяца я заметила у сына в небе небольшое расхождение. Отверстие было маленьким, но он начал засовывать туда палец, и оно расширилось. Мы обратились к Юлии Владимировне, которая сказала, что отверстие небольшое, находится в твердом небе, и если пища не вылетает, то, не стоит беспокоиться. Сейчас отверстие значительно уменьшилось и практически незаметно.

С расщелиной проблемы решены, но у Богдана есть задержка речевого и психического развития. До двух с половиной лет он ел только перетертую пищу, отказывался жевать. Сейчас он научился откусывать, и мы маленькими шагами движемся к полноценной жизни, но до уровня развития обычного ребенка еще очень далеко. Он не разговаривает и не понимает обращенную речь. Только недавно начал реагировать на свое имя.

У сына с рождения гипоплазия мозолистого тела – недоразвитие структуры, соединяющей полушария мозга. Задний свод практически отсутствует. Неврологи говорят, что некоторые дети с полной агенезией мозолистого тела развиваются нормально, но есть и такие случаи, как у нас. Мы делаем все возможное и радуемся каждой, даже самой маленькой, победе: научился откусывать – круто, научился жевать мясо – огонь, начал хоть немного соображать и делать, что его просят – здорово! С таким настроем мы идем по жизни.

Генетические проблемы

Я бы никогда не решилась на второго ребенка, ведь первый год жизни Богдана стал для меня настоящим адом. Не знаю, как я это выдержала. Поддержка семьи, мужа была неоценимой, но это все равно невероятно тяжело для матери. Однако наша дочь, видимо, решила, что мы просто обязаны быть счастливы, и появилась, можно сказать, из ниоткуда. Богдану был ровно год, когда мы узнали о второй беременности.

У Богдана обнаружили генетическую поломку, не связанную с расщелиной. Эта поломка не описана в медицинской литературе, и мы не знаем, чего ожидать. Страх, что второй ребенок родится с той же патологией, не оставлял. Мы с мужем сдали генетический тест в частной клинике Санкт-Петербурга и отправили материалы в Москву, хотя результат оттуда обещали только через три месяца.

Петербургская клиника выдала заключение, что у нас обоих все в порядке. Обрадовавшись, мы сохранили второго ребенка, ведь вероятность повторения диагноза, по их данным, составляла всего 10%. Однако спустя три месяца пришел результат из Москвы, и у мужа обнаружили ту же генетическую аномалию. Наши шансы на здорового ребенка с 90:10 резко упали до 50:50. Но отступать было уже поздно. Слава богу, наша дочь Таисия родилась здоровой.

Расщелина – это такие мелочи!

После рождения дочери мы сразу же провели генетические тесты и дополнительные обследования. К счастью, все результаты были в норме. Рождение дочери стало для меня настоящим спасением: появились новые заботы, новые радости, и мы с мужем словно вернулись к жизни. Если бы сейчас мне сказали, что у Богдана только расщелина губы и неба, и никаких других проблем нет, я бы возносила благодарности небесам. Но жизнь порой преподносит испытания куда более сложные, и это печально.

Все, что поддается лечению, будь то медикаментозное вмешательство или хирургическая коррекция, все, что позволяет вернуться к полноценной жизни, – это огромное благо. Расщелина губы и неба, в сущности, не такая уж большая беда. С ней можно справиться, и со временем она станет лишь воспоминанием. Конечно, мы не теряем надежды и верим в лучшее, но вместе с тем понимаем, что существует вероятность того, что наш старший сын навсегда останется зависимым от нашей помощи и заботы.

Всем мамам, столкнувшимся с подобными трудностями, я хочу сказать: все, что ни делается, – все к лучшему. Я бесконечно благодарна судьбе за то, как сложились обстоятельства с нашей операцией. Благодаря счастливому стечению обстоятельств мы попали в руки Юлии Владимировны, и она совершила настоящее чудо. Сейчас практически невозможно заметить, что у Богдана когда-то была расщелина. Порой даже я, пристально всматриваясь, с трудом различаю тончайший шов.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории