Сначала мы очень переживали, потом поняли: это решаемо

Мы живем в Йошкар-Оле. Я Евгения, работаю фармацевтом. Муж занимается строительством. О том, что у дочери будет расщелина, мы узнали еще во время беременности, на одиннадцатой неделе. Сначала врачи только предположили, что с профилем лица что-то не так. Прямо на консультации  приглашали в кабинет УЗИ разных специалистов. А на скрининге в шестнадцать недель диагноз подтвердили. Позже стало понятно, что затронута не только губа, но и небо.

Для нас это стало тяжелым испытанием. Мы два дня очень сильно переживали, плакали и думали: может быть, не стоит ребенка такого рожать? Совершенно не было понимания, что это такое. А потом, изучив информацию в интернете, поняли, что в целом ничего страшного в этом нет. И из-за этого не стоит лишать ребенка жизни.

Я начала изучать все, что могла найти о расщелинах. Постепенно в моей жизни появились сообщества родителей, специалисты, чаты. Большую поддержку оказало общение с Геннадием Васильевичем Гончаковым, а позже я нашла и благотворительный фонд «Звезда Милосердия». Еще до рождения Мирославы мы получили по почте от фонда прекрасный набор для кормления в подарок, и часть бутылочек я взяла с собой в роддом.

Просто дайте попробовать покормить!

К сожалению, первые дни после рождения оказались совсем не такими, какими я их себе представляла. Мирослава родилась в перинатальном центре. Роды прошли легко, без осложнений. После рождения ей поставили диагноз: двусторонняя расщелина губы и неба.

В роддом вызвали челюстно-лицевого хирурга на консультацию, чтобы он объяснил нам, что делать дальше. Но вместо спокойных рекомендаций я услышала пугающие истории: расщелина слишком большая, малышка не сможет нормально есть, нам предстоит жить на зонде до двух-трех лет, пока не будут проведены все операции. В качестве примера врач рассказал о ребенке, который якобы поперхнулся во время кормления из бутылочки и умер.

Совершенно не это хочется услышать молодой маме от врача, специалиста в челюстно-лицевой хирургии! Если у него не было опыта с подобными детьми, то можно было хотя бы прочитать современные исследования, найти статьи более опытных коллег. Даже на сайте фонда «Звезда Милосердия» и портале «Путь к улыбке» гораздо более объективная и свежая информация по челюстно-лицевым патологиям, чем преподнес мне этот врач.

Справились с первого кормления

К тому моменту я уже много прочитала о кормлении детей с расщелинами и была уверена, что справлюсь самостоятельно. Постоянно твердила медперсоналу: я все знаю, очень много информации изучила, у меня все бутылки есть, соски есть, я смогу, дайте попробовать! Но несколько дней мне не разрешали кормить дочь самостоятельно, Мирославу держали на зонде.

Я не сдавалась, разговаривала с врачами, пыталась доказать, что подготовилась и понимаю, что нужно делать и как кормить ребенка. В конце концов, я добилась разговора с заведующей отделением, которая сама была неонатологом, и мне разрешили лечь вместе с дочкой и начать кормление. И у нас все получилось. Стоило мне предложить Мирославе подходящую соску, как дочка сразу присосалась и с удовольствием начала есть.

Выписали нас через неделю после родов. Дома все было еще проще. Может быть, мы кормились не слишком быстро, но каких-то особых проблем с этим не было. Мирослава развивалась по возрасту, хорошо ела и спала. По сути, расщелина не доставляла нам каких-то особых проблем.

Первая операция

Хирурга для первой операции я тоже выбирала тщательно. Сначала пообщалась с Геннадием Васильевичем Гончаковым, хотела записаться на операцию к нему. Но мамы в родительском чате «Путь к улыбке» порекомендовали его дочь, тоже челюстно-лицевого хирурга Гончакову Светлану Геннадьевну. Мне очень понравилось, что она быстро отвечала на сообщения, и мы решили доверить операцию ей.

Первоначально Мирославу планировали оперировать в три месяца, но из-за болезни вмешательство перенесли почти на месяц. В итоге хейлоринопластика состоялась, когда дочке было около четырех месяцев. Я на удивление спокойно отдала дочь врачам: доверяла команде и верила, что все будет хорошо. Операция продолжалась около трех часов. От наркоза Мирослава отошла достаточно легко. Первые два дня были сложности с кормлением, но затем все наладилось. Казалось, что самое трудное позади.

Но вскоре мы столкнулись с тем, чего совсем не ожидали: когда после операции Мирославе сняли швы, я увидела на губе небольшую дырочку. Спросила хирурга, нормально ли это. Она ответила, что такое бывает и все заживет. Я поверила, но уже дома, буквально в течение первых суток после снятия швов, стало заметно, что губа начинает расходиться.

Выбор нового врача

Я снова написала хирургу. И ответ опять услышала, что все затянется и заживет, что подобное случается при сложных двусторонних расщелинах. Мы продолжали ждать еще около недели, так как верили профессионализму Светланы Геннадьевны. Но за это время расхождение стало уже полным. Более того, из области швов начала выделяться жидкость, мы заподозрили инфекцию.

Что именно тогда произошло, я до сих пор не знаю. Дочке назначили мази, и ситуацию удалось стабилизировать, но проблема с губой осталась. И тогда я начала добиваться объяснения у хирурга, снова связывалась с Гончаковой, хотела понять, что произошло и почему после операции возникло такое расхождение. Но внятного объяснения получить не удалось, наоборот, обвинили нас: вы, наверное, сами не уследили, ребенок у вас ударился. Хотя я знала, что это не так.

Для меня это был очень тяжелый момент. Мало того, что первая операция оказалась неудачной, теперь мне еще приходилось доказывать, что мы не виноваты в случившемся. Когда стало понятно, что самостоятельно ситуация не исправится, я начала искать другого хирурга. Теперь мы уже не ограничивались одним-двумя специалистами, написали нескольким врачам из списка, который получили в чате фонда «Звезда Милосердия»: А.Л. Иванову, Ю.В. Степановой, В.А. Павлович и другим. На удивление, ответили практически все.

Операция в ЦНИИС

Почему-то у меня появилось ощущение, что именно Вероника Анатольевна Павлович – тот человек, которому мы можем доверить дочь. На очную консультацию мы приехали, когда Мирославе было восемь месяцев. Челюстно-лицевой хирург осмотрела девочку и предложила сначала провести уранопластику – операцию на небе, а затем уже наблюдать за дальнейшим развитием ситуации. Губу однозначно придется полностью перешивать, просто сейчас этого делать не стоит. Лучше подождать до 3–3,5 лет, чтобы сохранить зачатки зубов и сам фрагмент тканей.

Уранопластику Мирославе провели в год и месяц в НМИЦ Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Перед операцией мы старались сделать все, чтобы дочка не заболела: гуляли на свежем воздухе, меньше контактировали с людьми, сдали необходимые анализы.

И хотя предыдущий опыт никуда не исчез, я снова старалась не поддаваться панике. Было немножко страшно: а вдруг повторится вся история с неудачной операцией? Но эти мысли я отгоняла. Поплакала буквально две минуты и сказала себе, что ребенку нужна будет спокойная мама. И на этот раз все прошло хорошо.

Период реабилитации не был сложен

После операции Мирослава меньше чем через сутки уже бегала и прыгала. Правда, несколько дней были трудности с питанием: больничную перетертую пищу дочка есть не хотела. Поэтому некоторое время оставалась на смеси, а затем ей добавили специальное питание. Других осложнений не возникло, не было даже температуры. Через несколько дней состояние стабилизировалось, и дальше восстановление проходило спокойно.

Через два месяца мы приехали на контрольный осмотр. И я услышала от хирурга то, чего так долго ждала: небо зажило хорошо, даже прекрасно. Оно длинное, рабочее и подвижное, дефектов нет. Следующим важным этапом для Мирославы станет реконструктивная хейлоринопластика – повторная операция на губе и носе.

Позже мы будем заниматься ортодонтической подготовкой челюсти. А затем, ориентировочно в восемь лет, предстоит костная пластика. В дальнейшем могут потребоваться дополнительные коррекции, в том числе ринопластика. Сейчас Мирослава растет и развивается. Она хорошо слышит, много разговаривает, понимает обращенную речь, выполняет просьбы. Ест обычную пищу, кусочками, научилась пить из трубочки.

После операции мы показали дочку логопеду. Специалист не увидела проблем с речью и отметила, что для полутора лет Мирослава говорит даже лучше, чем многие ее сверстники. Сейчас мы решили дополнительно заниматься с логопедом-дефектологом. Проблема у нас пока только с тем, чтобы научиться правильно дуть.

Спасибо всем мамам в чате фонда

После собственного опыта мне особенно хочется поддержать родителей, которые только узнали о диагнозе ребенка. Сначала бывает действительно страшно услышать о расщелине. Если столкнулись с этим впервые, легко испугаться неизвестности и представить самое плохое. Но многое зависит от того, какую информацию родители получат и какого специалиста выберут.

Я бы посоветовала не паниковать. Понимаю, что это очень сложно, но все и правда решаемо. Даже после неудачных операций все еще можно исправить. Не бойтесь задавать вопросы и искать другого специалиста, если нет доверия к врачу или понятного плана лечения. Очень рекомендую родителям изучать информацию не поверхностно и выбирать хирурга не только по фотографии результатов и первым отзывам.

Важно смотреть глубже: как ребенок после операции ест, как развивается речь, каково функциональное состояние неба, что происходит с челюстью и зубами в более старшем возрасте. Именно этим и ценен родительский чат «Путь к улыбке» фонда «Звезда Милосердия». Для каждого челюстно-лицевого хирурга создана отдельная тема, и мамы выкладывают не только фото после операции, но и видеозаписи речи спустя несколько лет. Если вы найдете фонд и этот чат, считайте, полдела уже сделано!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории