Самое страшное было до рождения сына

Мы живем в Москве. Я Елена. У меня и у мужа это уже не первый брак, у каждого есть взрослые дети. А Артем – наш общий, можно сказать, немного незапланированный товарищ. 25 сентября ему исполняется пять лет. О том, что у него будет расщелина, мы узнали во время беременности.

Правда, на первом скрининге ее не увидели. Зато из-за моего возраста возникло подозрение на синдром Дауна и меня направили в Центр планирования семьи. Там сделали УЗИ и сказали, что синдрома Дауна нет, зато есть расщелина. Сначала предположили, что могут быть затронуты и губа, и небо. На последующих обследованиях это подтвердилось, хотя точная картина стала понятна только после рождения.

Беременность при этом проходила совершенно нормально. Никаких серьезных осложнений не было, роды тоже прошли быстро и хорошо. Но именно во время беременности я очень много переживала. Когда читала медицинскую информацию о диагнозе, найденную в интернете, и смотрела фото, все казалось намного страшнее, чем было на самом деле.

Заранее подготовились ко всему

Когда сын родился, стало легче. Артему диагностировали двустороннюю расщелину губы, левостороннюю расщелину неба и альвеолярного отростка. Я увидела его и поняла: он активный младенец, ест, пьет, прибавляет в весе. Да, у него есть особенность, которую предстоит исправлять, но в остальном перед нами обычный здоровый ребенок.

Поскольку о расщелине мы знали еще до рождения малыша, у нас было время подготовиться. Мы заранее прочитали множество информации и купили практически все необходимое для кормления ребенка с расщелиной. Артем прекрасно ел и набирал вес. Конечно, кормление было не грудным, но никаких особенных сложностей мы не заметили. Получалось создать необходимый вакуум с помощью специальной соски, и ребенок вообще как будто не был в курсе, что у него есть расщелина.

После рождения малыша осмотрел обычный неонатолог, челюстно-лицевого хирурга в роддоме не было. Но еще во время беременности мы подобрали ЧЛХ. В Москве у нас уже был опыт общения с разными детскими больницами: старшие дети тоже болели, занимались спортом, случалось всякое. Поэтому, когда перед нами встал выбор между Морозовской детской больницей и клиникой святого Владимира, мы довольно быстро определились.

Сами записались на консультацию к челюстно-лицевому хирургу Татьяне Николаевне Громовой. Она посмотрела Артема и сказала, что ничего катастрофического нет. Первый прием был назначен, когда сыну исполнилось две недели, а первую операцию мы запланировали ровно на четыре месяца. Врач нам очень понравилась. Мы услышали всю необходимую информацию и решили оперироваться у нее. И сейчас, спустя несколько лет, ни разу об этом не пожалели.

Хейлоринопластика и уранопластика

В четыре месяца Артему сделали первую операцию, хейлоринопластику. Конечно, я очень переживала. Любая операция – это риск, а здесь совсем маленький ребенок и длительный наркоз. Операция продолжалась около трех с половиной часов. Когда Артема вернули, врач сказала, что во время операции пришлось его интубировать, возникли проблемы с дыханием.

Это напугало меня так, что перед следующей операцией я переживала еще больше. Но в целом операция прошла хорошо, и после нее особых сложностей с восстановлением не было. Нужно было ухаживать за носиком, промывать его. Артем довольно быстро к этому привык и не сопротивлялся. Охранный период мы практически и не заметили.

В 11 месяцев Артему сделали уранопластику. Я сама перед второй операцией нервничала сильнее, потому что боялась проблем с дыханием, да и сын стал старше, понимал уже гораздо больше. Охранный период после второй операции тоже был сложнее: Артем отказался от бутылочки и очень сильно из-за этого переживал. Но при этом нельзя сказать, что восстановление было каким-то чрезвычайно тяжелым.

Восстановительный период

Наш хирург придерживалась своего протокола, и ограничения в охранный период были не такими строгими, как в некоторых других клиниках. Например, еще в больнице после операции Артем ел булочки и печенье. Нам объяснили, что нужно очень постараться, чтобы швы разошлись. К счастью, ничего подобного не произошло.

Самое сложное было просто следить за ребенком, которому уже почти год. В четыре месяца достаточно просто организовать пространство вокруг малыша, а в 11 месяцев он уже везде лезет, все трогает и тянет в рот. Нужно было смотреть, чтобы он не потащил в рот грязь, не облизывал вещи и вообще не делал ничего, что могло бы навредить после операции. Но мы справились.

Операции больше не понадобятся

После второй операции Артем продолжил наблюдаться у специалистов. Мы ездили на контрольные консультации, показывались ортодонтам. И все врачи, к которым мы обращались, отмечали, что операции выполнены хорошо и коррекции даже не нужны. В дальнейшем нам предстоит ортодонтическое лечение.

Сейчас Артем должен начать носить специальную пластину, которая поможет правильно расположить две части верхней челюсти. В дальнейшем ее будут использовать как поддерживающую конструкцию вплоть до костной пластики. Костную пластику планируют примерно в девять лет, точный срок будет зависеть от того, насколько сформируется челюсть, и как будут меняться зубы.

Мы также занимаемся с логопедом, Артем ходит в логопедический детский сад. Но я не уверена, что особенности его речи связаны именно с расщелиной. Старшая дочь в его возрасте говорила примерно так же, хотя у нее никаких расщелин не было. Со слухом нам тоже повезло: аудиоскрининг Артем прошел еще в роддоме. Один раз у него был отит после болезни, но никаких серьезных проблем с ушами нет, шунты ему не ставили.

Сын плавает с младенчества

Артем с восьми месяцев занимается плаванием. И сейчас, в пять лет, он уже профессиональный спортсмен: плавает брассом, кролем, баттерфляем и дельфином. У него есть медаль и кубок за призовые места. А еще он занимается тхэквондо, на сегодняшний день сдал уже два экзамена.

Когда я смотрю на него сейчас, особенно хорошо понимаю, насколько сильно наши страхи во время беременности отличались от реальной жизни. Расщелина совершенно не мешает ему заниматься спортом, развиваться, общаться и быть активным ребенком. Ни он сам не замечает каких-то сложностей из-за расщелины, ни окружающие.

Эстетическим результатом операций я очень довольна. Губа, на мой взгляд, вообще идеально ровная. Если очень внимательно присматриваться, можно заметить небольшую особенность носа, но в обычной жизни этого никто не видит. Иногда взрослые люди, которые сами сталкивались с подобным диагнозом или знают о нем, могут обратить внимание. А дети вообще не видят в этом никакой проблемы.

Чат фонда появился в нашей жизни уже после операций

Перед операциями мы искали информацию самостоятельно – читали в интернете, смотрели медицинские материалы. С родительским чатом благотворительного фонда «Звезда милосердия» познакомились уже позже, когда обе операции были сделаны и закончился охранный период. Тогда мы совершенно случайно нашли группу и начали обращаться туда с какими-то вопросами.

А сейчас, когда вспоминаю первые годы жизни Артема, думаю, что самое главное, что мы сделали – это не позволили диагнозу определить его жизнь. Да, у него была расщелина, потребовались две операции. И впереди еще ортодонтическое лечение и костная пластика. Но все это лишь малая часть его жизни. И если посмотреть на него со стороны, никто даже не подумает, какой путь он уже прошел.

Не бойтесь этого диагноза

Мамам, которые только узнали о расщелине у ребенка, я бы посоветовала, прежде всего, спокойно проходить беременность. И обязательно заранее выяснить, как будет удобнее кормить малыша после рождения. А всего остального даже не стоит не бояться.

Да, когда впервые забиваешь в поисковик диагноз, это может показаться чем-то огромным и страшным. А на самом деле это временные сложности, которые можно решить. Я сейчас езжу с Артемом в санатории и вижу много разных детей. И особенно остро понимаю: самое главное, чтобы ребенок был здоров, чтобы у него все было хорошо с развитием, руками, ногами и головой. А расщелина – это то, с чем точно можно справиться.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории