После слов «врожденный порок развития» я перестала дышать

Я Альбина, мы живем в Брянске. У нас с мужем две дочери: старшей Алисе пять с половиной лет, а младшей Лилии два с половиной года. До декрета я работала бухгалтером. Сейчас занимаюсь детьми, а в свободное время люблю вязать и вообще рукодельничать.

Беременность Лилией проходила совершенно спокойно. Никаких серьезных проблем не было. Только в самом начале, в первом триместре, я несколько раз очень тяжело болела: температуры почти не было, но я буквально не могла встать с кровати. И долго потом думала: а вдруг именно это повлияло на ребенка?

Но во время беременности никто ничего не заподозрил. Ни на одном обследовании нам не сказали, что у ребенка есть какая-то особенность. О диагнозе я узнала уже после рождения малышки. Причем не в родовом зале после осмотра неонатолога, а лишь на вторые сутки. При первом осмотре врачи просто пропустили диагноз.

Кормление не задалось с самого начала

Когда впервые принесли дочку, я попробовала ее покормить грудью, но ничего не получалось. Она пыталась сосать, но не могла: постоянно срыгивала, подхрюкивала. Я держала ее столбиком, пробовала по-разному приложить к груди и никак не могла понять, что происходит. А ведь это был мой второй ребенок! Я прекрасно знала, как должно быть, и совершенно не понимала, почему у нас ничего не получается.

Потом пришла неонатолог и заявила: у вашего ребенка врожденный порок развития. У меня сердце упало куда-то в пятки. Я сразу представила самое страшное: порок сердца или какие-то диагнозы, несовместимые с жизнью. Врач объяснила: у Лилии расщелина мягкого неба. Но все равно я очень сильно испугалась, плакала, было невероятно тяжело. Сразу позвонила мужу и рассказала ему, он тоже был потрясен.

Позже жена моего родного брата, она педиатр, помогла мне немного успокоиться. Она объяснила, что диагноз неприятный, но решаемый и что в нашем случае серьезных проблем быть не должно. Расщелина у Лилии изначально затрагивала только мягкое небо. По мере роста она немного увеличилась, и стало чуть видно твердое небо, но, насколько я поняла, кости были целы, расщелина затронула лишь мягкие ткани.

Решение о зонде принимал врач

Как только в роддоме увидели расщелину, дочке поставили зонд, не спрашивая меня и даже не пробуя предложить ребенку различные бутылочки. Но сама я тогда еще ничего не знала ни про благотворительный фонд «Звезда Милосердия», ни про специальные бутылочки, ни про особенности кормления детей с расщелиной. Врачи говорили, что так надо, и я соглашалась. Я просто плыла по течению.

Через несколько дней Лилию перевели из роддома в областную детскую больницу, в отделение патологии новорожденных. Меня при этом еще не выписали, и дочка некоторое время находилась там одна. Зато я начала самостоятельно искать информацию. Бесконечно сцеживалась, параллельно читая все, что могла найти.

Сначала малышку держали в кювезе, под лампой из-за желтушки. Потом нас перевели вместе в палату. Я все время просила врача: давайте попробуем ее покормить, может, получится! Наконец врач дал согласие, мы попробовали и у нее получилось. Да, немного молока вытекало через носик, но мы просто со временем приноровились. Потихоньку-помаленьку приподнимали ее, и дочка нормально ела.

Дома наладили кормление

Дома стало уже легче, но все равно пришлось учиться кормить ребенка практически с нуля. Большим спасением стала моя мама. Она живет в Крыму, но приехала к рождению внучки. Тогда мы еще не знали о диагнозе, и я теперь думаю: как же хорошо, что она приехала!

Мы пробовали разные бутылочки и соски. Сначала были обычные бутылки Philips Avent. Я поджимала пластик, чтобы Лилии было легче высасывать смесь, но кормление длилось бесконечно. Иногда мне казалось, что мы круглосуточно только и делаем, что кормим ребенка. В какой-то момент я поняла, что должна ведь существовать мягкая силиконовая бутылочка, которую не нужно будет постоянно сдавливать руками. Так я нашла бутылочки Kunder.

И вот тогда наша жизнь действительно разделилась на «до» и «после». Раньше кормление занимало огромное количество времени, а с новой бутылочкой мы могли покормить Лилию примерно за двадцать минут, и уже можно было выйти с ней погулять. Проблемы со срыгиваниями все равно оставались. Особенно сильно она срыгивала после перехода на смесь. Мы держали ее столбиком и днем, и ночью, но это не всегда помогало.

Хирурга даже не выбирали

Но однажды мы вместе с мужем решили и эту проблему. Дочка во время кормления заглатывала много воздуха, живот становился твердым, буквально как барабан. Мы научились быстро помогать ей избавиться от газов, несколько раз за кормление кладя ее в позу «тигр на ветке». После этого срыгивания практически прекратились.

А в остальном Лилия развивалась прекрасно, даже быстрее своей старшей сестры. Рано начала держать голову, долго лежала на животе, очень рано начала гулить. Она вообще с самого рождения невероятно разговорчивая, тактильная и очень нежная. Еще маленькой она обхватывала меня руками за шею, клала голову на плечо, и так могла сидеть часами. Это до сих пор ее любимая поза.

Когда Лилии было около полутора месяцев, мы начали готовиться к операции. Сначала нас направили к челюстно-лицевому хирургу в Брянске. Там сказали приезжать только после трех лет и дали направление в РДКБ в Москве. Я позвонила на горячую линию и записалась на консультацию к С.А. Ясонову. Мне сказали, что он очень хороший хирург, и я даже не стала искать кого-то еще.

Подготовка к операции

Попали мы на консультацию, когда Лилии было уже около трех месяцев. Сергей Александрович быстро осмотрел Лилию и назначил госпитализацию на конец ноября, когда дочери было около девяти месяцев. Но тут возникла новая проблема: после шести месяцев у нее начались постоянные сопли. Мы ходили к ЛОРам, лечились, регулярно меняли лечение. За два месяца обошли, кажется, всех специалистов в нашем городе, но не добились результата.

Тогда я уже понимала, что из-за расщелины лекарства могут просто не попадать туда, куда должны. Операцию переносить надолго было нельзя, но и с насморком нас оперировать не могли. В итоге я сама догадалась использовать ватные турунды, смачивала их лекарством и аккуратно обрабатывала носик. И буквально за неделю нам удалось справиться с насморком.

Госпитализацию перенесли всего на две недели: 5 декабря мы легли в РДКБ, а 10 декабря Лилии сделали операцию. К этому моменту я уже несколько месяцев жила с мыслью об операции. Я читала информацию, изучала истории других детей, думала, что брать с собой, как все будет происходить. До операции я не помню ни одного дня, когда бы я о ней не думала. Я очень хотела, чтобы она, наконец, состоялась и одновременно очень ее боялась.

И ждала операции, и боялась ее

Честно говоря, я заранее знала, что мне будет тяжело в момент расставания с дочерью. Я понимала: если просто останусь стоять рядом, могу разреветься и буквально повиснуть вместе с ней на каталке. Поэтому за несколько дней начала принимать успокоительные.

Когда дочку забрали в операционную, я сразу побежала в палату. Нужно было перестелить постель, самой помыться, потом я уже не смогу отойти от нее ни на минуту. Я специально заняла себя делами, чтобы не сидеть и не думать каждую секунду, что сейчас происходит в операционной. Спустя примерно полтора часа за мной пришли: пойдемте забирать вашу малышку.

Она была такая маленькая на этой каталке! Отходила от наркоза, глазки еле открывались. Мне было очень больно на нее смотреть, но я тогда не заплакала ни разу. Хотя сейчас, когда вспоминаю, могу расплакаться. Ее хотели отвезти на каталке в отделение, но она уже начала отходить от наркоза, потянула ко мне ручки. Я взяла ее, Лилия сразу обхватила меня своими ручками, как делала всегда. И следующие сутки практически вообще меня не отпускала.

Восстановление после операции

После операции Лилия очень мало ела, кормились мы из шприца. Первые сутки ей было действительно тяжело, а потом постепенно стало легче. Уже примерно на третьи сутки она могла немного играть. Но страх остался, она буквально не отпускала меня ни на шаг. Я пытаюсь отойти на три метра в ванную помыть бутылочку, она начинает истошно кричать. Видимо, ей было очень страшно остаться без мамы после всего, что произошло.

Но восстановление в целом прошло довольно легко. После выписки мы продолжали кормить Лилию из шприца, настолько к этому привыкли, что еще около месяца после окончания охранного периода продолжали делать именно так. Позже вернулись к бутылочке. Днем Лилия довольно быстро перешла на общий стол. У нее был прекрасный пищевой интерес, она с удовольствием пробовала все новое. А вот ночью еще долго просила бутылочку, но и с этим мы постепенно справились.

Родительский чат фонда – спасение для мам

О благотворительном фонде «Звезда Милосердия» я узнала, когда Лилии было уже почти полгода. Я искала информацию о том, как проходят операции и что вообще нужно делать детям с расщелинами. Каким-то образом в ВК вышла на страницу фонда. Прочитала, что существует чат для родителей, отправила документы и вступила.

Там я начала читать все подряд. Ребенок спит – я читаю, ребенок играет – я читаю. Все свободное время я проводила там, до операции я буквально жила в этом чате. Мне было очень важно знать, что меня ждет. И там я познакомилась с другими мамами. Одна девушка из Брянска живет совсем недалеко от меня. У ее дочки тоже была изолированная расщелина неба, она оперировалась у того же хирурга. Мы переписывались огромными сообщениями. Она рассказывала мне буквально все: что брать с собой, чего не брать, какие бывают нюансы после операции.

Потом мне писали и другие мамы. И сейчас я сама общаюсь с женщиной, у которой дочке скоро три месяца и такая же расщелина, как у Лилии. Теперь уже я могу поддержать маму, которая только начинает этот путь. К моменту операции специальный набор для кормления от фонда мне уже не понадобился, я успела сама подобрать все, что подходило дочери.

Я купила специальную бутылочку для кормления после операции, а дочка из нее так и не смогла есть. Выложила ее в чате фонда, и мне написала мама из Белгорода: у ее ребенка такая же расщелина. Конечно, я отправила бутылочку ей. Наверное, в этом и есть особая сила сообщества родителей: то, что когда-то помогло или не подошло твоему ребенку, может потом помочь другому.

Лилия растет и развивается

После операции прошел год, и мы снова съездили на консультацию. Сергей Александрович сказал, что шов зажил хорошо, все идет нормально. Рекомендовал после трех лет показать Лилию ортодонту и, возможно, начать заниматься с логопедом. Но новых операций, скорее всего, не понадобится. Сейчас Лилия хорошо разговаривает для своего возраста.

Мы также проверяли слух, обследование делали платно, поскольку в Брянске бесплатно его не проводят. Все оказалось хорошо. Пару раз были отиты, но после того, как расщелину закрыли, они стали возникать значительно реже. А еще после операции закончились бесконечные сопли. До операции даже дать Лилии жаропонижающее было целым приключением: лекарство попадало на слизистую, раздражало, и она буквально вычихивала все обратно. После операции эта проблема исчезла сразу.

Без дочери семью не представляю

Сейчас Лилия ходит в детский сад. Она очень самостоятельная: может сама одеться и раздеться, поесть, сделать многие вещи без помощи взрослых, воспитатели ее любят. А вчера, когда она прощалась с воспитательницей, снова обняла ее за шею, в своей фирменной манере и сказала: я скоро приду.

Иногда я вспоминаю себя в первые дни после ее рождения, мне было так страшно. В голове появлялись совершенно ужасные мысли. Я даже думала: может, проще нового ребенка родить? Теперь мне самой жутко вспоминать, что я могла такое подумать. Но тогда я была испуганной мамой, которая только что услышала диагноз и совершенно не понимала, что будет дальше.

А сейчас я думаю только одно: как бы мы вообще жили без нее? Это просто чудо, самое невероятное создание. И сейчас наша семья уже практически забыла, что когда-то у младшего ребенка были какие-то проблемы со здоровьем, хотя поначалу всем нам было очень страшно.

Винить себя точно не нужно

Если бы я могла что-то сказать маме, которая только что узнала о расщелине у своего ребенка, я бы сказала прежде всего: не вините себя. Очень многие мамы начинают искать причину в себе, я тоже искала. Но это бессмысленно. Если этот малыш пришел именно в вашу семью, значит, вы со всем справитесь.

Обязательно нужно находить время для отдыха. Заранее просить помощи у мужа, у мамы, у других близких. Даже с совершенно здоровым ребенком материнство бывает тяжелым, а когда есть проблемы со здоровьем, нагрузка становится еще больше. Я очень рада, что мой муж несет те же 100% ответственности за ребенка, что и я, он включен абсолютно во все аспекты ее жизни и воспитания. 

И еще я бы сказала: не бойтесь операции. Да, это сложно, страшно, но операция необходима, и после нее становится намного легче. До операции я каждый день читала чаты, изучала информацию, переживала, думала о предстоящем лечении. А после операции постепенно просто начала жить. И теперь иногда захожу в чат фонда, но уже изредка. Потому что наша история закончилась хорошо.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории